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Gennaio 2021

Stiamo lavorando con la Federazione Internazionale PSSD / PFS / PAS. La “Sindrome Post Finasteride” (PFS) e la “Sindrome Post Accutane” (PAS) sono sindromi post-farmaco simili alla disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD), in cui effetti avversi (soprattutto sessuali) continuano a manifestarsi mesi o anni dopo l’interruzione del trattamento. Tutte e tre le sindromi mancano di consapevolezza ed è questo che vogliamo cambiare. Probabilmente avete visto i post che abbiamo fatto per chiedere alla gente di raccontare le loro storie prima della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio. L’obiettivo è quello di far pubblicare online 100 storie PSSD, PFS e PAS.

Forse starai pensando:

“Perché dovrei preoccuparmi di raccontare la mia storia?“

“È inutile raccontare la mia storia“

“Non mi sento a mio agio a raccontare la mia storia“.

• È davvero importante che tutti quelli che hanno PSSD, PFS e PAS stiano insieme e facciano sapere al mondo cosa ci è successo.
• Più persone raccontano la loro storia, più persone sapranno di PSSD, PFS, PAS. Più persone sanno, più persone saranno preoccupate e vorranno aiutare. Questo potrebbe accadere a loro, ai loro familiari, al loro partner.
• Più le persone all’interno della comunità medica conoscono la PSSD, PFS, PAS, maggiori sono le possibilità che la comunità medica cambi il suo atteggiamento. Quando abbastanza persone dicono: “No, non è giusto. Deve cambiare”. Questo è il momento in cui avviene il cambiamento. Questo è ciò che può portare alla disponibilità di finanziamenti pubblici per la ricerca, per costruire sulla base della ricerca a cui tutti noi stiamo contribuendo attualmente. Questo è ciò che può portare allo sviluppo di trattamenti per le condizioni.
• Non devi sentirti in imbarazzo a raccontare la tua storia. Non hai fatto niente di male. Ti sei solo fidato di un medico. Non c’è da vergognarsi di avere PSSD, PFS o PAS. La gente non ci giudicherà negativamente per aver condiviso le nostre storie. Vorranno aiutarci a migliorare le cose.
• Non è necessario rivelare la propria identità. Puoi scegliere uno ‘pseudonimo’ e un avatar.
• Potrebbe essere stressante per te raccontare la tua storia. Senza dubbio, avere PSSD, PFS o PAS non è una passeggiata. Ma quando l’hai fatto una volta, può essere liberatorio. Non avrai bisogno di farlo di nuovo, perché potrai far leggere la storia che hai scritto, se ne avrai bisogno. Inoltre, la comunità potrà riutilizzare la storia per sensibilizzare l’opinione pubblica.

Spero che tu decida di scrivere la tua storia e di pubblicarla su https://medium.com/ e su twitter. Puoi anche inviarla al sito web del giorno della malattia rara: https://www.rarediseaseday.org/

Qui sotto abbiamo un modello per aiutarti a scrivere la tua storia, se ti sembra utile. Puoi scriverla nella tua lingua madre o in inglese. Se hai bisogno di aiuto, faccelo sapere!