Questa pagina raccoglie alcune storie di disfunzione sessuale persistente post-SSRI (PSSD) così come sono state descritte dalle persone che le hanno vissute e le stanno vivendo. Ricordiamo che, anche se alcuni di loro affermano che si tratterebbe di una condizione rara, la letteratura scientifica, tra cui la review sistematica (Bala et al. 2018), riporta chiaramente che la prevalenza è sconosciuta, perché non sono mai stati fatti studi per stimare quanto sia comune. In questo contesto si inserisce il progetto dell’Istituto Mario Negri. e il recente paper sui criteri diagnostici.
Per approfondire il tema della probabilità/frequenza della PSSD consigliamo di leggere Quanto è comune la disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD)?
La storia di Jess, Canada
Testimonianza PSSD 8 aprile 2021
PSSD 6 anni
Caro lettore:
Le scrivo per condividere la mia storia di disfunzione sessuale persistente dopo l’assunzione di farmaci SSRI. Lo scopo di questa testimonianza è quello di educare, sostenere il consenso informato, e di esprimere la mia determinazione a trovare una cura e prevenire altre sofferenze inutili. Se state leggendo questa testimonianza, vi imploro di leggerla nella sua interezza.
La disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD) è una condizione iatrogena (una malattia causata da un farmaco o da un altro intervento medico) che può insorgere in seguito all’uso di antidepressivi, in cui la funzione sessuale non torna alla normalità dopo l’interruzione degli SSRI, SNRI e alcuni antidepressivi triciclici. L’alterazione della funzione sessuale, che è un risultato comune dell’assunzione di questi farmaci, è così ben nota che i farmaci SSRI sono prescritti a persone condannate per reati sessuali. Tuttavia, la persistenza degli effetti collaterali dopo l’interruzione dell’uso degli SSRI non è adeguatamente riconosciuta.
Sono stata mutilata genitalmente (chimicamente) quando mi è stato prescritto lo Zoloft all’età di 11 anni, e poi il Citalopram qualche anno dopo. Cercavo aiuto per l’ansia e mi è stato dato un farmaco che mi ha lasciato qualcosa di mille volte peggio. Lo psichiatra che lo ha prescritto non ha mai discusso con me, né con i miei tutori, dei comuni effetti collaterali sessuali. A me e ai miei tutori non è stata offerta la possibilità di un consenso informato perché i rischi per la mia sessualità in via di sviluppo non sono stati rivelati. Non si può acconsentire a perdere una parte di sé che non si è ancora sviluppata.
Nonostante non abbia preso alcun farmaco SSRI per quasi 6 anni, i miei sintomi persistono:
- Risposta minima agli stimoli sessuali
- Anestesia genitale
- Desiderio sessuale alterato
- Incapacità di raggiungere l’orgasmo (anorgasmia)
- Nessuna immaginazione sessuale o erotica
- Nessuna sensibilità sessuale o piacevolezza nelle zone erogene, per esempio i capezzoli
I farmaci SSRI sono una maledizione mascherata da benedizione per quelli di noi che soffrono profondamente dopo aver preso questi farmaci. La mia sessualità, una parte sacra della mia umanità e la parte più vitale e intima di me stessa da condividere con un altro amato, mi è stata rubata.
Questa lesione ha avuto profondi impatti negativi sulle mie relazioni romantiche, sul senso di sé, sulla qualità della vita e sulle mie speranze di mantenere una relazione romantica in futuro. È difficile non chiedersi costantemente cosa sarebbe la mia vita se non mi fossero stati offerti questi farmaci. Lavorando attualmente come clinico di salute mentale, ora mi rendo pienamente conto che questi farmaci non sono mai stati effettivamente necessari, e che avrei potuto gestire la mia ansia con una combinazione di CBT, pratica della meditazione ed esercizio fisico – nessuno dei quali è stato esplorato come possibile opzione per me. Venire a conoscenza di questa condizione e connettermi con altre persone tramite pssdcanada.ca che soffrono di sintomi simili mi ha dato la forza e l’impegno di portare alla luce questo problema.
Quando ho parlato dei miei problemi con il mio medico, le mie preoccupazioni sono state completamente ignorate. Questo è analogo a quello di una vittima di mutilazione genitale a cui viene detto “non è un grosso problema”. La mia disfunzione sessuale era il risultato di una castrazione chimica, piuttosto che di un intervento fisico. Il meccanismo della violenza può essere diverso, tuttavia l’eredità e il significato di tale violenza inflitta alla mia vita è molto simile.
Sono stata ispirata a cominciare a investigare i miei sintomi dopo aver completato un corso sulla pratica basata sull’evidenza per il mio Master in Lavoro Sociale. Prima di questo, mi ero astenuta dall’indagare su questo problema per così tanto tempo perché ero terrorizzata da ciò che avrei trovato. Avevo paura di trovare la conferma di ciò che avevo sospettato nel mio cuore per molti anni. C’è un orrore unicamente devastante e straziante che affonda e si presenta in tutto il tuo corpo, mente e spirito quando realizzi la vera verità e la gravità di ciò che ti è successo.
A causa della deplorevole mancanza di indagini scientifiche su questo problema (solo una manciata di articoli che menzionano la PSSD sono stati pubblicati in riviste rispettabili ad alto impatto), i medici sono generalmente inconsapevoli di questa condizione. A causa di questa sfortunata ma comprensibile mancanza di consapevolezza da parte degli operatori sanitari, i sintomi sono spesso liquidati come di origine psicologica, piuttosto che iatrogena. Questo contribuisce alla schiacciante vergogna, alla negazione e al silenzio intrinseci all’esperienza della PSSD. L’esperienza del rifiuto e della minimizzazione, dopo aver trovato il coraggio per mesi o addirittura anni di parlare finalmente, è una sofferenza angosciante unica che i sopravvissuti incontrano. Le aziende farmaceutiche sono a conoscenza di questi rischi da decenni, e le autorità di regolamentazione hanno avuto rapporti su queste condizioni a metà degli anni ’80. Nessuno dei due ha avvertito il pubblico o i medici. La pillola più difficile da ingoiare è che i rapporti di questi effetti collaterali erano noti ai regolatori medici prima che mi fossero prescritti i farmaci SSRI, eppure la condizione è stata ignorata e migliaia di noi sono stati lasciati a soffrire.
Non è stato provato alcun legame diretto tra i farmaci SSRI e questi effetti collaterali, ma l’evidenza aneddotica e gli studi esistenti indicano la necessità di una conferma riguardo alle esperienze mie e di molti altri. Le pubblicazioni e gli studi esistenti sono estremamente convincenti, così come gli studi esistenti sui roditori. La necessità di ulteriori ricerche sulla patologia e l’epidemiologia di questa condizione è assolutamente essenziale.
L’Agenzia Europea dei Medicinali ha ora riconosciuto formalmente questa malattia, ma la piena portata dei rischi degli SSRI non è ancora pubblica o di conoscenza comune nella comunità medica in Canada. Health Canada ha emesso un riconoscimento informale dei persistenti effetti collaterali di questi farmaci nel loro Summary Safety Review a partire dal 5 gennaio 2021, affermando che “lavorerà con i produttori per aggiornare le informazioni sulla sicurezza del prodotto e raccomandare che gli operatori sanitari informino i pazienti sul rischio potenziale”. Tuttavia, i medici, i pazienti e il pubblico attualmente non sono ancora stati avvisati dei possibili effetti sessuali a lungo termine dei farmaci SSRI. Riconosco i vantaggi dei farmaci SSRI per molte persone. Tuttavia, credo che le persone debbano assolutamente avere l’opportunità di esercitare il loro diritto al consenso informato.
La mia speranza è che il PSSD possa essere ampiamente riconosciuto all’interno della comunità medica. Finché questo riconoscimento non avverrà, i pazienti non saranno accolti con la compassione che meritano, e continueranno a sperimentare il rifiuto e la vergogna a cascata associati alla denuncia dei sintomi.
Quelli di noi con PSSD devono imparare a vivere con una nuvola di tormento sulla testa per il prossimo futuro. Purtroppo, ci sono stati membri della comunità che hanno scelto di morire per suicidio. Con i recenti emendamenti alla legislazione sulle MAID in Canada, il Dr. Healy, un esperto mondiale sulla PSSD, sottolinea la probabilità che i malati cerchino la MAID, poiché si tratta di una condizione fisica debilitante per la quale non ci sono attualmente prospettive di una cura per queste condizioni o di un sollievo dall’angoscia.
Si ritiene che questa condizione sia altamente sottostimata a causa della vergogna pervasiva e del disagio nel discutere di sessualità e disfunzioni sessuali. La mia sincera speranza è che il riconoscimento e la convalida di questa condizione permetta ad altri di parlare, portando ad una comprensione più accurata della prevalenza della PSSD. Se attualmente soffri di questa condizione, ti imploro di riempire il “Consumer Side Effect Reporting Form” descrivendo le tue reazioni avverse e segnalando i tuoi effetti collaterali a Health Canada, in modo che possiamo lavorare insieme per contribuire a rendere questi prodotti più sicuri per tutti i canadesi. Ogni segnalazione conta. Se sei un medico, puoi compilare il “Canada Vigilance Adverse Reaction Reporting Form”.
Questa testimonianza è la cosa più difficile che abbia mai dovuto scrivere, e coloro che si sono fatti avanti con le nostre storie dolorose meritano di essere testimoniati e riconosciuti. Conoscere le esperienze e le ferite di altre persone mi ha costretto ad agire e il coraggio degli altri mi ha incoraggiato a sostenere la verità, la giustizia e la guarigione che tutti in questa comunità meritano. La mia sincera speranza è che questa conversazione possa iniziare ad avvenire in modo più ampio nella sfera pubblica.
Non ho scelto questo percorso, tuttavia sono impegnata a vedere ciò che questo strazio scuote libero dentro di me. Sono impegnata nella mia visione affermativa di trovare la cura che meritiamo. Ci sono stati casi riportati di persone che sono guarite dalla PSSD, suggerendo che questa condizione è reversibile. Trovare una cura è possibile solo se si fa ricerca per capire l’eziologia e l’epidemiologia di questa malattia. Se avete qualche capacità di portare luce a questo problema e sostegno a questa comunità, sia attraverso il giornalismo, la ricerca, la consapevolezza, o la difesa in qualsiasi capacità – o per influenzare Health Canada ad agire – il vostro contributo sarebbe così immensamente apprezzato. Così come la vostra attenzione alla mia testimonianza.
Agli altri malati di PSSD che potrebbero leggere questo – vi vedo, vi sento, vi credo, e sono in lutto con voi.
Con cura e solidarietà,
Jess (pseudonimo)
La storia di James, Ontario, Canada
PSSD per 4 anni
Autunno 2014: Avevo 22 anni e studiavo ingegneria all’università dell’Ontario. Stavo con la mia fidanzata di cui ero molto innamorato da 6 anni incredibili. Amavo la mia vita. Ogni giorno era una gioia per me. Ero un matematico appassionato, un ingegnere ambizioso, un musicista di livello professionale che suonava in molti gruppi intorno a Toronto, un fratello forte e amorevole per i miei fratelli, e un partner felice e devoto per la mia fidanzata.
Avevo problemi a dormire sotto l’estremo stress del quarto anno. Avevo bisogno che i miei voti fossero all’altezza e che la mia tesi di laurea fosse un successo con il mio supervisore per entrare nel laboratorio che volevo per la scuola di specializzazione. Avevo un cattivo compagno di stanza in cima a tutto questo, che aveva problemi di salute che rendevano il suo programma di sonno altamente irregolare e condividevamo una parete sottile di carta in un piccolo appartamento a Toronto. Con il mio ultimo esame del quarto anno a 5 giorni di distanza non riuscivo più a dormire… tra lo stress e il rumore che il mio compagno di stanza faceva nella notte. Ho scritto l’esame in 4 giorni senza dormire, e ho subito telefonato ai miei genitori per chiedere consiglio. Mia madre mi ha indirizzato da uno psichiatra durante le vacanze di Natale, e a suo credito, sono stato indirizzato ad uno psicologo.
Durante il semestre finale della mia laurea nell’inverno/primavera 2015 ho visto lo psicologo 5 volte per fare “terapia cognitiva comportamentale” per imparare a de-stressarmi dalle mie 14 ore di lavoro scolastico. Questi mi hanno aiutato (in gran parte a causa dell’effetto placebo di fare qualcosa a tutti credo), ma il mio compagno di stanza ha continuato ad essere un disturbo del sonno per me. Dopo essere entrato nel laboratorio di mia scelta per la scuola di specializzazione e avendo ancora difficoltà di sonno, il mio terapeuta mi ha detto che mi raccomandava vivamente di prendere “farmaci” che lui stesso non poteva legalmente prescrivere come psicologo. Mi ha indirizzato al mio medico di famiglia. Ero MOLTO riluttante a provare i farmaci, ma la mia famiglia insisteva che avrei dovuto ascoltare il terapeuta che “sa meglio”, così alla fine ho ceduto alla fine di marzo del 2015. Il mio medico di famiglia ha immediatamente prescritto il prozac alla dose di 20 mg senza farmi alcuna domanda al di là del breve riassunto che gli ho detto sulle difficoltà di sonno e la raccomandazione vigorosa dei miei psicologi. Nessun effetto collaterale mi è stato comunicato in quella visita.
Ho preso il Prozac per 6 settimane. Per la maggior parte di questo tempo ho notato pochissime differenze in qualsiasi aspetto della mia vita. Alla fine della sesta settimana ho notato che non potevo eiaculare mentre facevo sesso con la mia fidanzata dopo il mio ultimo esame di laurea. Con la mia laurea e la situazione di vita con il mio compagno di stanza finita, e con la sorpresa di questo primo effetto collaterale sessuale, senza dire al mio medico, scalai il farmaco in un periodo di 2 settimane.
Da scienziato appassionato quale ero, ho iniziato il mio master all’Università di Toronto a giugno (2015). Per quell’estate posso aver notato che la mia sessualità era in qualche modo smorzata rispetto alla sessualità travolgente a cui ero stato abituato nel mio rapporto molto sano con la mia fidanzata… ma ho supposto allora che l’eiaculazione ritardata di maggio a causa dei farmaci avesse avuto un impatto sulla mia psicologia sessuale… e il danno psicologico stava rimanendo con me.
I sentimenti romantici, l’attrazione per la mia fidanzata, il sesso e la passione nella mia vita erano ancora relativamente forti quell’estate. Alla fine di agosto avevo fatto così buoni progressi nella mia ricerca che ero così eccitato che iniziai di nuovo ad avere difficoltà di sonno. Mia madre insisteva che non avrei mai dovuto smettere di prendere i farmaci di cui il medico mi aveva detto che avevo bisogno, e non pensando che ci potesse essere qualche danno duraturo nel provarli di nuovo, decisi di fare un tentativo e vedere se mi avrebbe aiutato a dormire meglio la notte. Ho avuto un grande semestre autunnale in cui ho spaccato in laboratorio, ero molto innamorato e sessualmente attivo con la mia fidanzata, e dormivo bene la notte. Ero anche molto attivo fisicamente in questo periodo, correndo 5 km al giorno e passando ore a camminare mentre pensavo alla mia ricerca e risolvevo problemi tecnici nella mia testa.
30 novembre 2015: Il giorno in cui ho capito che qualcosa non andava. Ho fatto delle flessioni a casa per fare un po’ di esercizio. Dopo, ho notato che la mia mano sinistra si sentiva molto debole e avevo un tremore al pollice e all’indice per la prima volta nella mia vita. Sono andato da uno psichiatra amico di mia madre che mi ha detto che molto probabilmente era dovuto al Prozac e di interrompere immediatamente i 20 mg senza diminuirli. Ho seguito il suo consiglio.
20-22 dicembre 2015: Questa sarebbe stata l’ultima volta che avrei fatto l’amore con la mia fidanzata. Abbiamo fatto una breve vacanza invernale in un hotel nei giorni precedenti il Natale, e abbiamo fatto l’amore molte volte in quei giorni. Era molto intimo. Era estremamente piacevole… anche se non quanto il pre-Prozac, solo 9 mesi prima… Ero pieno di desiderio per lei… e tutto sembrava così naturale e automatico.
04 gennaio 2016: Sono tornato a casa dal laboratorio una sera tardi e ho notato per la prima volta quanto la mia sessualità fosse completamente assente. Il mio pene si sentiva senza vita e privo di sensibilità all’improvviso, come se qualcosa nel mio corpo fosse cambiato dal giorno precedente. Fino a quel momento eccitarsi e avere un’erezione era stato per me il riflesso più automatico… poco diverso dal respirare o dal voler mangiare quando si ha fame. Sapevo immediatamente che c’era qualcosa di molto sbagliato. Nessuna quantità di stimolazione mentale, visiva o tattile poteva darmi la benché minima erezione. Il tremore alla mano sinistra era ancora prevalente, e non si era risolto nemmeno parzialmente dalla mia ultima dose di Prozac a novembre. C’erano pochi dubbi nella mia mente che l’astinenza dalla Fluoxetina, un farmaco noto per la sua caratteristica lunga emivita biochimica, fosse l’unica causa razionale per un cambiamento così improvviso e drammatico nella mia fisiologia sessuale. In quel momento ho supposto che il mio corpo avesse solo bisogno di più tempo per normalizzarsi di nuovo ad uno stato senza farmaco, e così ho soppresso il mio impulso al panico.
Gennaio-metà febbraio 2016: Non ho notato alcun miglioramento nella fisiologia sessuale, nonostante sia rimasto positivo e ottimista sul fatto che il mio corpo fosse in uno stato di guarigione. Dormivo bene in questo periodo, non mi sentivo stressato nella mia vita di studente laureato di successo ad alto rendimento, e non ero angosciato o depresso in alcun modo, a parte essere sempre più preoccupato per la mia salute sessuale che non tornava. Con mio sollievo, io e la mia ragazza, che in quel periodo vivevamo entrambi con i nostri genitori, non abbiamo trovato tempo per l’intimità in questo periodo. La cosa più angosciante è che ho notato che la grande attrazione che avevo provato per lei nei 12 anni in cui l’avevo conosciuta in precedenza era assente come il resto della mia fisiologia sessuale.
14 febbraio (giorno di San Valentino) 2016: Dopo una cena romantica nel centro di Toronto, siamo tornati nella casa vuota dei suoi genitori e lei con entusiasmo mi ha portato in camera da letto. Con mio orrore, le mie peggiori paure furono confermate quando fui completamente incapace di eccitarmi anche solo leggermente o di avere una qualsiasi erezione da lei quella notte. Le ho spiegato cosa stavo passando dall’inizio di gennaio, ma il tono della sua voce ha rivelato che si sentiva ferita e imbarazzata come se fosse in qualche modo colpa sua. Fino a questo momento, l’intimità sessuale nella nostra relazione era stata estremamente forte e sana e non avevo mai avuto una singola incidenza di disfunzione erettile di qualsiasi tipo in camera da letto con lei. Questa sera è stata e rimane ancora la notte più umiliante e dolorosa della mia vita. Ha anche segnato l’inizio di uno spazio vuoto che sarebbe cresciuto tra noi nel corso dei mesi successivi. Non potevo più ignorare l’angoscia in cui mi trovavo e il quadro preoccupante che stava diventando più chiaro.
Poco dopo andai dal mio psichiatra e raccontai l’accaduto. Sono stati eccezionalmente sprezzanti delle mie affermazioni, e hanno negato con fervore che io potessi ancora sperimentare effetti collaterali sessuali così a lungo dopo la sospensione della fluoxetina. Hanno insistito che la colpa era del mio umore. Hanno continuato ad ignorare l’importanza del tremore di cui continuavo a soffrire anche a sinistra, ma almeno hanno accettato di mandarmi da un neurologo per valutarlo ulteriormente.
Aprile 2016: Ho continuato a non sperimentare alcuna remissione della mia fisiologia sessuale assente o del mio tremore e una notte sono crollato sotto il peso di ciò che questo implicava… che potevo trovarmi di fronte a una vita di incapacità di sperimentare l’intimità sessuale… che il mio suonare la chitarra sarebbe stato compromesso per tutta la vita a causa del tremore… che le persone di cui mi fidavo per la mia salute non mi avevano informato degli incredibili rischi di assumere Fluoxetina anche a breve termine e sembravano essere sia riluttanti che completamente impotenti a risolvere queste emergenti orribili conseguenze alla mia salute. Quella sera ho chiamato la mia ragazza in lacrime per esprimere i miei pensieri. Per una sfortunata coincidenza, il suo medico le aveva prescritto la fluoxetina solo mesi prima per affrontare lo stress da lavoro nella sua vita professionale di ingegnere! Mentre piangevo e le raccontavo quello che mi stava succedendo, lei si mise estremamente sulla difensiva e mi disse che non poteva sopportare le cose che stavo dicendo, e che doveva essere tutto nella mia testa. Mise in chiaro che dovevo tenere per me i miei pensieri sulla questione, per non farla sentire insicura mentre prendeva la fluoxetina. L’ho supplicata di riconsiderare l’assunzione dei farmaci, ma si è rifiutata di ascoltare. Dopo questa conversazione, sapevo che la mia credibilità con lei era gravemente danneggiata. Chiamai allora mio fratello, all’epoca dottorando in neuroscienze. Gli descrissi di nuovo in dettaglio ciò che stavo sperimentando e, come il mio psichiatra e la mia ragazza, fu sprezzante e affermò che gli effetti permanenti della fluoxetina sarebbero stati impossibili. Questo è stato il primo momento in tutta la mia vita in cui mi sono sentito veramente e completamente solo. La mia realtà era apparentemente in diretta opposizione alla narrativa della medicina istituzionale. Non c’era alcun dubbio nella mia mente, sia come scienziato pubblicato che come persona che sperimenta questi effetti, che l’esposizione alla fluoxetina era l’unica causa probabile. Avrei trascorso i due mesi successivi lavorando duramente in laboratorio, evitando l’intimità sessuale con la mia ragazza, e soffrendo in silenzio.
Giugno 2016: Nulla era cambiato per quanto riguarda la mia salute sessuale o il tremore. Come avevamo pianificato da tempo, questo mese io e la mia ragazza ci siamo trasferiti insieme in un appartamento. In questa situazione non c’era posto per nascondersi dalla verità. Ho continuato a sentire poca o nessuna attrazione sessuale verso la mia ragazza, nonostante fossi molto innamorato di lei ad un livello che trascendeva ampiamente la sessualità (e dopo 7 anni di relazione sessuale estremamente sana, terminata nel gennaio 2016). La nostra relazione molto profonda che avevamo costruito durante molti anni ha cominciato rapidamente a deteriorarsi e a decadere, poiché lei percepiva la mia mancanza di attrazione sessuale per lei e poiché mi sentivo incapace di comunicare con lei a causa del suo continuo uso di fluoxetina. A metà giugno, ho visto il neurologo per far esaminare il mio tremore. L’appuntamento è stato estremamente scoraggiante e sprezzante come il resto delle mie interazioni sia con i miei cari che con gli operatori sanitari nei 6 mesi precedenti. Ha guardato rapidamente il mio tremore, mi ha detto che non era indicativo della malattia di Parkinson, e mi ha detto enfaticamente che non era “così male”, normale, e non un risultato dell’esposizione alla fluoxetina (anche quando ho portato alla sua attenzione una pubblicazione peer reviewed che documentava tremori irrisolti in pazienti studiati dopo il trattamento con fluoxetina). Il mio appuntamento è durato meno di 10 minuti, e il dottore non era assolutamente disposto a procedere con nessun tipo di test diagnostico.
In seguito mi sono rivolto al mio medico di famiglia, che è stato altrettanto sprezzante e ha insistito che si trattava di un “tremore essenziale” di natura genetica, e che la fluoxetina lo aveva “smascherato” piuttosto che causare uno dei danni cerebrali o nervosi associati ai disturbi motori nei giovani. In risposta alle mie lamentele sessuali, il mio medico di famiglia mi prescrisse il Viagra, e ancora una volta insistette che la mia completa disfunzione sessuale non era in alcun modo collegata all’esposizione alla fluoxetina. Insoddisfatto di questa narrazione emergente e del rifiuto sistematico dei sintomi da parte degli operatori sanitari, sono tornato dallo psichiatra a cui mia madre mi aveva indirizzato per la prima volta quando avevo problemi di sonno (un amico di famiglia). Con mia grande sorpresa, è stato sprezzante come tutti gli altri, nonostante fosse a conoscenza della mia perfetta salute sessuale prima del mio primo uso di fluoxetina. Affermò autorevolmente che ciò che stavo vivendo era scientificamente impossibile, e mi fu mostrata la porta.
Giugno-ottobre 2016: Da giugno a ottobre 2016, la relazione con la mia ragazza si è completamente deteriorata. L’intimità tra di noi a molti livelli era fratturata. Non potevo nascondere la mia mancanza di attrazione sessuale e di desiderio per lei, e questo la faceva sentire insicura, e in definitiva che non la amavo come avevo fatto per tanti anni. Io stesso, in questo periodo, ho iniziato a mettere in discussione la mia realtà. L’intero slancio della medicina psichiatrica e persino un neurologo mi avevano detto che la mia scarsa salute sessuale era dovuta a qualche strana causa sconosciuta o a un difetto dei miei pensieri sulla situazione. Ad un certo punto, era difficile dire cosa fosse reale e cosa fosse ovviamente irrazionale. Mi ritirai dalla mia ragazza. Cominciai a lavorare sempre di più sulla mia ricerca di dottorato, passando le notti in laboratorio fino a tardi, e confondendo la mia paura e insicurezza per un maggiore entusiasmo nel mio lavoro. Per la prima volta in quasi 8 anni della nostra relazione insieme, non stavo facendo alcun tentativo di bilanciare la mia vita lavorativa e le ambizioni di carriera con il trascorrere del tempo con lei.
15 ottobre 2016: Rottura
Marzo 2017-Maestro 2019: Ho avuto 3 relazioni diverse. Nessun miglioramento nella fisiologia sessuale o nel tremore della mano sinistra. Sentito distaccato e incapace di sperimentare l’intimità a qualsiasi livello, nonostante il desiderio di farlo.
Marzo 2019: Diagnosi di PSSD da un urologo dell’ospedale Mount Sinai di Toronto.
19 novembre 2019: Quello che sarebbe stato l’anniversario di 11 anni con la mia ragazza… Ho camminato fino a casa sua vicino alle scogliere sul lago Ontario e sono rimasto sul bordo della scogliera tutta la notte sull’orlo del suicidio… sentendomi devastato dalla PSSD e mancando l’incredibile vita che avevo prima di prendere mai la fluoxetina. Ero a un passo dal togliermi la vita. Ho telefonato a mio fratello per dirgli addio, e la telefonata e lui che finalmente ha preso sul serio la mia esperienza mi hanno salvato la vita quella notte.
Febbraio 2020: Comincio a sentire un grande dolore al polso sinistro quando suono la chitarra. Il tremore alla mano sinistra rimane irrisolto.
Luglio 2020: Il dolore al polso sinistro diventa così forte che non posso suonare la chitarra fino a nuovo ordine. Vado dal medico in risposta, e si nota che ho una significativa atrofia muscolare in tutta la mano sinistra. Viene fatta un’ecografia e il mio medico di famiglia mi manda da un altro neurologo per fare dei test diagnostici per determinare la causa neurologica dell’atrofia muscolare. La data dell’appuntamento è fissata per agosto 2020.
Storia inviata da un genitore di una vittima di PSSD
Figlio adulto che soffre di PSSD da 1 anno
Da un genitore:
Sono un genitore canadese di un giovane adulto che soffre molto di PSSD. Mi hanno dato il permesso di condividere la loro storia con altri sotto anonimato. Credo assolutamente che questo sia un disturbo molto reale e tragico causato dagli antidepressivi SSRI. Il disturbo ha traumatizzato mio figlio, lasciandolo in un costante stato di disperazione e senza speranza e per estensione ha anche causato molta preoccupazione e stress per il resto della famiglia. Questa è la storia della mia famiglia.
Durante l’adolescenza mio figlio ha cominciato a soffrire di depressione. Ho visto e rivisto i miei ricordi di quei tempi per cercare di capire cosa ho sbagliato come genitore, o se c’è un legame genetico familiare con la depressione… Alla fine, i dettagli non sono importanti per questa storia, ma ciò che è rilevante è che quando mi sono rivolta ai libri e a internet per conoscere la depressione, ho continuato a leggere che “Se i sintomi della depressione persistono, cerca aiuto”… che è quello che mi ha portato a portare mio figlio di 16 anni da uno psichiatra.
Sollevata di aver fatto la cosa giusta per aiutare mio figlio e fiduciosa che un professionista avrebbe saputo cosa fare, ho fatto un passo indietro. La nostra famiglia si è incontrata una o due volte con il medico, ma per il resto era abbastanza chiaro che ci si aspettava che io rispettassi il rapporto confidenziale medico/paziente di mio figlio, ormai quasi adulto. Così, mentre ero consapevole che un farmaco antidepressivo era stato prescritto per correggere uno “squilibrio chimico”, non ho curiosato o fatto un’immersione profonda nella ricerca di cosa fossero gli SSRI, come funzionassero o quali fossero gli effetti collaterali. Non sapevo nemmeno che gli SSRI non erano raccomandati ai minori di 18 anni. Sono arrabbiata con me stessa ora per aver abdicato alla mia responsabilità di proteggere mio figlio, ma all’epoca non sapevo di fare domande.
Con il tempo, la sua depressione si è risollevata, e ho pensato che ora tutto andava bene. La sua vita continuava, mentre gli anni del liceo si trasformavano in viaggi indipendenti, lavori estivi, trasferimento per frequentare il college e una prima fidanzata. Sapevo che gli SSRI venivano ancora prescritti, ma ogni mia domanda sul fatto che forse potevano essere sospesi veniva accolta con l’assicurazione che aiutavano a mantenere stabile il suo umore e che alcune persone li prendevano per anni, anche per tutta la vita. I farmaci antidepressivi erano spesso paragonati all’insulina per i diabetici: erano necessari per correggere un problema biologico. Di nuovo, poiché vari medici nel corso degli anni hanno continuato a riscrivere la prescrizione degli SSRI, ho dato per scontato che questa fosse una buona pratica standard e non ho fatto alcuno sforzo per ricercare i potenziali effetti avversi dell’uso degli SSRI.
Non mi sarei aspettata che un figlio adulto parlasse della sua vita sessuale con me, quindi ovviamente non avevo idea che avesse avuto sintomi di disfunzioni sessuali preoccupanti mentre prendeva gli SSRI. Da allora ho appreso che non è stato nemmeno avvertiti da nessun medico di questo effetto collaterale avverso molto comune. Ma alla fine questi effetti collaterali lo ha portato, sotto controllo medico, a sospendere i farmaci. Poco tempo dopo, tutte le sue sensazioni fisiche sessuali e la sua capacità di provare sentimenti romantici ed emozioni d’amore erano improvvisamente e completamente scomparse. Un esame medico non ha rivelato alcuna causa evidente, e il medico non aveva alcuna risposta. Cercando su internet le risposte a ciò che stava accadendo, trovò un nome per ciò di cui soffriva: PSSD. Posso solo immaginare il suo crescente orrore mentre, completamente solo con la sua disperazione, apprendeva dallo schermo di un computer che non c’è una cura conosciuta e che per molte persone i sintomi durano indefinitamente.
Mentre il tempo passava senza alcun ritorno della sua sessualità, un profondo dolore che succhiava l’anima e un’opprimente disperazione lo travolgeva. La traiettoria che aveva intrapreso per diventare una persona giovane e indipendente che seguiva i propri obiettivi fu completamente deragliata. Gli studi universitari furono abbandonati, i lavori erano pochi e di breve durata, rimbalzava qua e là e non c’era speranza per nessuna relazione romantica. Alla fine tornò a casa. Ma la vita nella casa di famiglia divenne tesa. La persona una volta entusiasta, creativa e felice che avevo conosciuto, era stata sostituita da una persona arrabbiata, lunatica, isolata e profondamente infelice.
Sono grata che abbia trovato il coraggio di rivelarmi cosa gli era successo e quanto fosse traumatizzato. Almeno ora avevo qualche spiegazione per il comportamento inquietante. La mia reazione iniziale fu di credere a quello che mi aveva detto, ma non capii subito la profondità della sua disperazione. Ho fatto l’errore di sminuire la sua situazione dicendo cose come “cose terribili accadono alle persone tutto il tempo e si superano” o “c’è di più nella vita che il sesso”. Non volevo essere crudele, anzi, volevo essere fiduciosa. Ci sono volute molte conversazioni per capire che il suo stesso senso di sé, l’essenza centrale di chi era, gli era stata strappata. Sto imparando gradualmente ad ascoltare e a continuare a cercare di capire. Mi ha spiegato che oltre al danno fisico, l’offuscamento emotivo lo ha lasciato a terra, incapace di provare felicità, né di provare meraviglia e gioia, né di essere eccitato e motivato per qualcosa. Ma è la completa eliminazione di qualsiasi capacità di provare amore romantico o attrazione che gli causa la più grande angoscia: la nostra stessa esistenza come esseri umani dipende dal trovare dei partner, dal legare con gli altri, forse dall’avere un giorno una famiglia. Ad ogni angolo, che sia un romanzo, una canzone o un film, ci sono rappresentazioni di persone innamorate e ogni volta che le vedono, prova un’intensa pugnalata di rimpianto e di rabbia per essere stati privati di partecipare a questo aspetto fondamentale ed essenziale della vita. Dice che senza alcuna speranza che l’amore faccia mai parte della sua vita, sembra che non valga più la pena di vivere.
Ora che so quello che è successo, sono più compassionevole quando il mio figlio adulto convivente mostra una serie di comportamenti molto allarmanti. Ho passato notti in bianco mentre passeggiava selvaggiamente per la casa in un impeto di disperazione, spesso sbattendo i pugni contro i muri e i mobili. Ho visto ammaccature nei muri dove ha sbattuto la testa contro di essi, dandosi anche lievi (spero solo lievi) commozioni cerebrali. Ho sentito singhiozzi o persino un lamento luttuoso provenire da dietro le porte chiuse, ma non so come confortarlo. Mi sono voltata di lato, cercando di non piangere, quando ho visto che si è graffiato il viso, sollevando file di bolle.
Il paragone più vicino che ho trovato per descrivere come sto cercando di essere lì per lui viene da persone che si prendono cura di una persona cara che ha la demenza o ha subito danni cerebrali. Se la cavano amando ferocemente la persona che sanno essere la vera persona dentro e accettando che i comportamenti sconvolgenti, le parole offensive o la distanza emotiva sono colpa del disturbo e non sono intenzionali o personali. Quando c’è una buona giornata o un’ora appena buona, è motivo di festeggiamento.
Ero un genitore che credeva di fare la cosa giusta con mio figlio per permettergli di prendere gli antidepressivi SSRI come trattamento di prima linea. Sento la mia responsabilità di raggiungere altri genitori e avvertirli che questi potenti farmaci dovrebbero essere l’ultima risorsa, non il trattamento di prima linea. A coloro che stanno leggendo questo perché il loro caro ha rivelato di soffrire di PSSD, vi esorto a tenervi stretti la vostra lealtà e il vostro amore per lui, credetegli, cercate di capire meglio che potete e poi arrabbiatevi con la situazione, non con la persona. Se ci uniamo tutti insieme e scateniamo l’inferno, abbiamo la possibilità di aiutare a trovare una cura ed evitare che altri subiscano lo stesso destino.
E.B. – una madre
La storia di Shawn, Canada
PSSD da 8 anni
Mi chiamo Shawn, ho 24 anni e la mia vita è stata gravemente colpita dall’uso di farmaci SSRI.
Quando avevo 14 anni mi è stato prescritto il citalopram per il disturbo d’ansia generalizzato. La prima cosa che ho notato è stata l’incapacità di usare la mia immaginazione come ero solito fare. Poi mi sono svegliato una mattina con questa sensazione generale di insensibilità emotiva, come se non mi importasse più. All’inizio ho pensato che questa fosse una buona cosa perché alleviava un po’ l’ansia, finché più tardi mi sono reso conto che avevo una generale mancanza di risposta emotiva a tutto nella vita.
Mentre continuavo a prendere questo farmaco, e alla fine ho aumentato la dose su indicazione del mio psichiatra, ho cominciato a notare lievi disfunzioni sessuali, in particolare eiaculazione precoce, ghiandole molli, bassa libido e meno erezioni mattutine. Dopo aver usato il citalopram per 8 mesi e non averlo trovato di grande aiuto, il mio psichiatra mi ha raccomandato di prendermi 2 settimane per smettere con i 40 mg. Ho sofferto di sintomi di astinenza piuttosto gravi e questo è stato il momento in cui ho capito cosa fosse realmente la disfunzione sessuale post-SSRI. I sintomi di cui sopra sono peggiorati significativamente e la mia capacità di provare piacere nella vita quotidiana è peggiorata. Riuscivo a malapena a frequentare regolarmente la scuola perché ero troppo affaticato e mi sentivo costantemente come uno zombie.
Non facendo il collegamento con i farmaci, il mio psichiatra ha raccomandato un altro SSRI chiamato Sertralina. Sperando che questo avrebbe sistemato il mio intorpidimento emotivo e l’anedonia, gli ho dato una possibilità. Sorprendentemente questo non mi ha davvero peggiorato fino a quando non ho smesso dopo 6 mesi di utilizzo. Questo è quando ho iniziato a sperimentare gravi sintomi di astinenza e l’emergere di una vera e propria sindrome terrificante che peggiora progressivamente fino ad oggi. Se dovessi elencare tutti i sintomi che provo, temo che potrei essere liquidato o chiamato pazzo, ma posso assicurarvi che sono reali e ci convivo ogni giorno. Intorpidimento di tutto il corpo (in particolare dei genitali), atrofia testicolare (confermata dagli ultrasuoni), dolore nel pene e nella regione pelvica, anedonia peggiorata, incapacità di rilassarsi, depersonalizzazione, problemi cognitivi – la lista continua. I sintomi sessuali sono persistiti, peggiorati e includono bassa libido, mancanza di risposta agli stimoli sessuali e ai sentimenti romantici, orgasmi deboli, grave eiaculazione precoce, sperma acquoso, ecc.
Vi scrivo per raccontarvi la mia esperienza con questi farmaci. Ho preso un paio di altri, tra cui amitriptalina, buspirone e ho anche sperimentato la cannabis all’età di 16 anni. Nessuno di questi ha avuto un effetto duraturo significativo, tranne la cannabis che può aver contribuito alla mia grave reazione di astinenza. Non mi è mai stata diagnosticata alcuna condizione di salute significativa, a parte il disturbo d’ansia. Ho visto molti medici per i miei sintomi e anche se sono d’accordo che soffro di questi sintomi, nessuno è stato in grado di dirmi quale sia la causa di questi sintomi. Cosa potrebbe causare ad un ragazzo di 16 anni una cosa del genere? E come vi sentireste se questo fosse vostro figlio o vostro fratello, ci credereste?
Io combatto contro questi sintomi quotidianamente, ma purtroppo a causa della mancanza di consapevolezza di questa condizione sia nella comunità medica che nella società in generale, mi sono anche trovato a combattere per il riconoscimento. Vi prego di ascoltare la mia testimonianza e di darle la serietà che merita. Il vostro sostegno potrebbe convalidare l’esperienza che ho condiviso con molti altri e fare un’enorme differenza per persone come me. Spero veramente che un giorno ci sarà una risposta a tutto questo e forse anche una cura. Conosco molti nella nostra comunità che si sono suicidati per questa condizione e mentirei se dicessi che non ci ho mai pensato io stessa. Ma continuerò a lottare perché amo la vita e voglio più di ogni altra cosa sentirmi di nuovo normale – sentirmi di nuovo come Shawn.
Grazie mille per aver letto tutto questo
La storia di Ellen, Canada
Sono una donna canadese di 48 anni che ha iniziato a prendere antidepressivi (prima triciclici e poi SSRI) nella mia prima adolescenza. A differenza di molti altri, non ho sperimentato effetti collaterali sessuali durante l’assunzione di questi farmaci per molti anni (alcuni decenni, in realtà). Avevo un sano impulso sessuale ed ero in grado di raggiungere l’orgasmo facilmente. Tuttavia, all’inizio dei miei trent’anni ho improvvisamente perso la mia libido e la capacità di raggiungere l’orgasmo. Mentre ero in astinenza dal Paxil, ho sperimentato gravi sintomi di astinenza (nausea, vertigini, zaps cerebrali, insonnia totale, ecc) che sono durati per diversi mesi. Nelle prime fasi dell’astinenza, e nonostante mi sentissi male a causa dei sintomi dell’astinenza, ho avuto una breve e intensa impennata della libido (durata di qualche settimana). La mia libido è poi improvvisamente scomparsa, per non tornare più. Sembrava svanire in un istante, come se qualcuno avesse premuto l’interruttore su “off”, ed è rimasto lì.
Ho discusso di questo problema con diversi medici, ma i miei problemi sono stati liquidati come ormonali (ho fatto i test; è tutto normale) o psicologici. Quando ho cercato di discutere la mia situazione con un ex psichiatra, ha insistito che la mia mancanza di desiderio sessuale era un riflesso di problemi all’interno della mia relazione. Non avevo una relazione quando la mia libido è svanita, e molti dei problemi nella mia attuale relazione derivano dalla mia mancanza di interesse per il sesso. Quando ho intrapreso questa relazione (circa un anno dopo aver smesso il Paxil), non sapevo che la mia condizione sarebbe stata permanente. Ho continuato a sperare che le cose sarebbero tornate alla normalità. Di nuovo, la mia sessualità era abbastanza robusta e sana prima della mia esperienza di astinenza. Fortunatamente, il mio attuale marito ha capito la causa della mia disfunzione sessuale, e finora è rimasto con me. Ma mi sento in colpa per averlo tenuto in una relazione che è sessualmente insoddisfacente per entrambi, e temo che un giorno se ne andrà. Non lo biasimerei e gliel’ho detto.
Oltre alla perdita della libido e della sensazione sessuale (intorpidimento dei genitali e di altre zone erogene), la mia sensibilità generale al piacere del tocco è diminuita. Una carezza sulla pelle nuda è poco più che una pressione. Di nuovo, c’è una sensazione di intorpidimento, come se ci fosse una sorta di barriera tra la mia pelle e la fonte del contatto. Mi sento anche emotivamente distaccata e intorpidita, mentre prima ero in grado di provare vera gioia e ridere profondamente, nonostante le mie difficoltà di lunga data con la depressione. La vita si è ridotta a passare attraverso i meccanismi. I cali non sono più punteggiati da momenti e periodi di alti. Sono diventata socialmente ritirata e i pensieri di suicidio mi assalgono spesso.
Credo che la maggior parte dei medici non sappia dell’esistenza della PSSD e tenda a scartare qualsiasi sintomo che non sia riconosciuto nella letteratura pubblicata dalle case farmaceutiche. E con i pazienti che hanno problemi di salute mentale, è facile liquidare qualsiasi cosa come “tutto nella testa”.
Quando ho portato un po’ di letteratura sulla PSSD alla mia ex psichiatra, si è rifiutata persino di guardarla, liquidando la cosa – e le mie preoccupazioni – come “ridicole”. Ho anche sollevato la questione con il mio attuale medico di base, ma non è interessato a sentirne parlare.
Sono stata respinta in modo simile molti anni fa, quando mi sono lamentata con i miei medici curanti (medico e psichiatra) degli “zaps cerebrali” che sperimentavo quando prendevo Effexor, un nuovo farmaco all’epoca. Mi fu assicurato che i miei sintomi non potevano essere causati dal farmaco, e fui persino mandato a fare una TAC per vedere se c’era una ragione neurologica per la tempesta elettrica che sembrava essere in corso nel mio cervello. Naturalmente, gli zaps cerebrali sono diventati da allora un effetto collaterale ben noto e riconosciuto di alcuni SSRIS/SNRI, in particolare durante l’astinenza. Lo stesso deve accadere con la PSSD, e i pazienti devono essere informati dei rischi e degli effetti collaterali degli psicofarmaci prima di iniziare a prenderli. Inoltre, gli individui le cui vite e relazioni sono state influenzate negativamente e permanentemente dovrebbero essere risarciti dalle compagnie farmaceutiche per i danni irreparabili causati.
Grazie per aver ascoltato la mia storia.
Ellen
La storia di Emily, Canada
PSSD 1,5 anni
Sono una donna di 24 anni che soffre di danni neurochimici causati dall’antidepressivo SSRI Citalopram/Celexa. Questo ha portato alla rimozione totale del mio funzionamento sessuale, compreso l’eccitazione, il piacere, l’orgasmo e l’emozione dell’amore romantico. Ho sospeso il farmaco da marzo 2019 e non c’è stato alcun miglioramento in questa condizione. Ora sto cercando aiuto per sensibilizzare i pazienti e i professionisti medici sui rischi degli SSRI e sugli effetti devastanti che possono avere su alcune persone.
Nell’ottobre 2013, quando avevo 17 anni, i miei genitori mi hanno prenotato un appuntamento con uno psichiatra di BC. Stavo lottando con evidenti sintomi di depressione da circa 4 anni. L’appuntamento è durato meno di un’ora. Dopo questo breve periodo mi ha raccomandato 10 mg di Citalopram, che è stato poi aumentato a 30 mg.
Nei cinque anni successivi ho preso il Citalopram a dosi variabili tra 20-40 mg. Nel febbraio 2019 ho deciso di provare a uscirne definitivamente perché ero sempre più disturbata dagli effetti che avevano sulle mie relazioni sessuali. Con l’aiuto del mio medico sono passato al Bupropione. Sotto le sue istruzioni, ho fatto un “tapering” da 20 mg di Citalopram in meno di una settimana. Tuttavia, tre settimane dopo mi sono svegliata una mattina per scoprire improvvisamente che tutte le sensazioni sessuali erano scomparse dal mio corpo. Il mio clitoride non era più che un mozzicone di carne inerte e senza sensazioni. Non ero in grado di provare attrazione, eccitazione o orgasmo. Ciò che è ugualmente orribile era l’accompagnamento emotivo che aveva eliminato ogni sentimento romantico dal mio cuore e dalla mia mente.
È così che è rimasto fino ad oggi, anche se ho smesso tutti i farmaci psichiatrici dall’agosto 2019, quando ho smesso anche il Bupropione. Non c’è niente che il mio medico possa fare per curarlo. La ricerca di questa condizione mi ha portato a informazioni sulla disfunzione sessuale post SSRI (PSSD), un disturbo non comune ma a volte permanente in seguito all’uso di SSRI. Non ho mai avuto alcun avvertimento sulla possibilità di sviluppare la PSSD. Né il mio medico né il mio psichiatra mi avevano nemmeno avvertito dei presunti effetti collaterali sessuali temporanei che sono tipici quando si assumono gli SSRI.
Questo non è causato dalla depressione. Nonostante abbia avuto sintomi di depressione per anni prima dei farmaci, ho sempre avuto un normale impulso sessuale adolescenziale, e anche se non ero ancora diventata sessualmente attiva a 17 anni, ero familiare e a mio agio con la mia sessualità. Sono stata visitata da un medico da quando ho smesso di prendere gli SSRI e non ha trovato nulla di fisicamente sbagliato in me.
Gli effetti della perdita della mia sessualità sono stati assolutamente devastanti per le mie relazioni e la mia salute mentale. Sono stata privata di un aspetto essenziale della mia umanità. Non mi sento più me stessa e a malapena un essere umano. Prima del trattamento non avevo mai lottato con l’ideazione suicida e ora sono in terapia per cercare di far fronte a pensieri regolari di farmi del male o addirittura di porre fine alla mia vita.
Il fatto di non essere stata informata sulla PSSD significa che non ho avuto la possibilità di dare il mio consenso informato quando ho accettato la prescrizione di questi farmaci. Il giuramento di Ippocrate afferma che un medico non deve innanzitutto fare del male; alla luce del riconoscimento ufficiale della PSSD da parte dell’EMA, questo richiede che tutti i pazienti a cui vengono prescritti antidepressivi siano pienamente informati del rischio di perdere permanentemente la loro sessualità. La PSSD deve essere riconosciuta dalla comunità medica e i pazienti devono essere avvertiti.
Emily
La storia di Chris, Canada
PSSD 16 anni
A chi può interessare
Se ci fossero farmaci legali sul mercato che dovrebbero migliorare la qualità della tua vita, ma gli effetti collaterali distruggono la tua libido e la tua capacità di fare sesso, ti danno anedonia e ti tolgono la capacità di provare amore, li prenderesti? Probabilmente rideresti e diresti “Stai scherzando, vero?” Risponderei: “Vorrei stare scherzando, ma è reale ed è un inferno vivente con vittime che si suicidano”. Questi farmaci sono prescritti ogni giorno ai canadesi con il 5,8% di canadesi che li assumono. Questi farmaci sono comunemente conosciuti come antidepressivi (SSRI/SNRI), e gli effetti collaterali continuano anche dopo la sospensione del farmaco. Il termine medico è disfunzione sessuale post SSRI (PSSD). Si tratta di una condizione molto rara che colpisce solo una piccola percentuale di utenti che hanno usato antidepressivi. Attualmente non esiste una cura per questo e non se ne sa molto.
Come faccio a sapere così tanto di questa rara condizione? Sono un uomo di 44 anni che ha vissuto con questo disturbo negli ultimi 14 anni ed è stato un inferno. Rivoglio solo la mia vita prima di prendere questi farmaci. Ho iniziato a prendere antidepressivi alla fine dei miei 20 anni. Stavo attraversando dei momenti difficili ma avevo ancora una buona qualità di vita, solo giorni alti e bassi. Guardando indietro so che sarei stato bene se non avessi iniziato con questi farmaci. È stato un processo di prove ed errori, ma ne ho trovato uno che mi sembrava facesse la differenza. È comunemente noto come Effexor. Ho assunto Effexor per 2 anni, mi sentivo benissimo, potevo sentire l’amore e desideravo ancora il sesso. L’unico problema era che avevo un’estrema disfunzione erettile, non potevo avere un’erezione senza farmaci per la disfunzione erettile, e il mio pene era sempre in uno stato di contrazione, come se avessi appena saltato in un fiume freddo. In quel periodo di 2 anni non potevo masturbarmi e ho fatto sesso solo 2 o 3 volte. Questo era molto inquietante per me perché ero un maschio di 30 anni e avevo una vita sessuale molto alta e attiva senza problemi prima di prendere questo farmaco. Sono andato dal mio medico e sotto la sua guida ho smesso per un periodo di 3 settimane. Mi sono svegliato una mattina con un’erezione, tutto sembrava tornato alla normalità, ma questo è durato poco ed è durato solo una settimana. Una notte andai a letto e mi svegliai di nuovo con una disfunzione erettile, ma questa volta era diverso, era quasi come se un interruttore dentro di me si fosse spento. Avevo perso il desiderio di fare sesso, la mia libido era svanita così come la capacità di provare amore.
Ero terrorizzato e sono tornata dal mio medico per avere delle risposte. La risposta fu “stai ancora sperimentando gli effetti collaterali del farmaco, dagli un po’ di tempo e tornerai alla normalità”. Passarono 6 mesi e niente era tornato alla normalità. Tornai dal dottore per avere delle risposte: “Devi essere depresso, la bassa libido è un segno di depressione, ti metteremo su un altro antidepressivo che non ha effetti collaterali sessuali”. 2 anni su quel farmaco e ancora nessun miglioramento, mentalmente stavo bene, il farmaco faceva il suo lavoro e mascherava il problema che ero stato castrato chimicamente dal farmaco precedente.
Decisi che era il momento di smettere di prendere questo farmaco e sotto la guida del mio medico lo smisi lentamente nella speranza che tutte le mie funzioni sessuali e la mia capacità di provare emozioni come l’amore sarebbero tornate, ancora nessuna fortuna dopo 4 mesi. Stavo diventando frustrato da questo e dalla PSSD, ero un uomo di circa 30 anni che non aveva un impulso sessuale e non riusciva ad avere un’erezione se una donna era interessata a me. Questo mi ha avviato su un percorso più profondo di depressione, perché stavo perdendo la speranza di tornare alla normalità. A quel tempo avevo un amico che prendeva il Cipralex e dicevano che funzionava benissimo per loro. (Sembravano davvero felici) Non ho mai pensato di chiedere come fosse il loro desiderio sessuale. Ho deciso che forse avrei dovuto provarlo e ancora una volta sotto la guida del mio medico ho iniziato a prendere il Cipralex nell’estate del 2009. Sembrava aiutare per la depressione, anche se a volte mi sentivo come uno zombie senza emozioni, e ancora nessun desiderio sessuale, o erezioni. Mentre tutti i miei amici si sistemavano e mettevano su famiglia, io venivo lasciato indietro. Mi sentivo come se mi stessi trasformando in quel maschio in prestito che non avrebbe mai trovato qualcuno. Così nella primavera del 2012 ho visitato di nuovo il mio medico e ancora una volta ho lentamente diminuito il Cipralex. Questa è stata la prima volta che ho sperimentato pensieri intrusivi. Era davvero terrificante. Sono riuscito a superarli però, e sono rimasto senza farmaci per quasi 5 anni. Sono stato al 100% senza farmaci per 5 anni e in quel periodo il mio desiderio sessuale non è tornato minimamente. Non potevo ancora avere erezioni, masturbarmi o provare amore. Stavo ancora sperimentando gli effetti collaterali di questi orribili farmaci anche dopo 5 anni che ne ero fuori.
Nel maggio del 2017 l’oscurità della PSSD ha iniziato davvero a colpirmi mentalmente. Una depressione e una mancanza di speranza come non avevo mai provato prima, con ogni giorno che passava diventava sempre più difficile da gestire. Ogni sera andavo a letto sperando che il giorno dopo sarebbe stato meglio, ma il giorno dopo sarei stato peggio. Ricordo di aver messo su uno dei miei comici preferiti su Netflix ma non ho riso nemmeno una volta. Sono andato a letto quella sera senza sapere se ce l’avrei fatta. Avevo pensieri intrusivi di suicidio. Ho fatto una promessa a me stesso che se mi fossi svegliato il giorno dopo sentendomi peggio del giorno prima, sarei andato da solo all’ospedale, perché se non l’avessi fatto, mi sarei sicuramente suicidato. Ho passato 5 giorni in ospedale e 6 settimane in una struttura di supporto. Ho spiegato la mia storia a quelli che ho visto. Nessuno di loro aveva sentito parlare della PSSD. La soluzione era più farmaci perché ero gravemente depresso. Ancora una volta ho provato una manciata di antidepressivi diversi, e ancora nessun desiderio sessuale o la capacità di raggiungere un’erezione, o provare emozioni reali.
Gli ultimi 3 anni sono stati un giro sulle montagne russe di alti e bassi. Attualmente prendo l’antidepressivo Setralina. Mi ha reso emotivamente insensibile, così come il mio pene, inoltre non riesco a sentire una connessione con qualcuno a livello intimo. Fondamentalmente prendo la vita giorno per giorno e vivo il momento, perché se penso al futuro e a vivere con la PSSD per il resto della mia vita non vedo molto senso nel vivere. Non te ne rendi conto finché non l’hai persa, ma quando togli a una persona la capacità di provare amore e di essere intima con gli altri, allora ha perso il suo scopo nella vita.
Grazie.
La storia di Mark, Canada
PSSD 7 anni
A chi può interessare:
Sono un uomo di 32 anni. Vorrei portare un po’ di consapevolezza su una condizione di cui soffro chiamata Disfunzione Sessuale Post-SSRI, o PSSD. Esprimendo i suoi sintomi e l’impatto che ha avuto sulla mia vita, desidero educare i lettori e, si spera, allertare la comunità medica su questo disturbo sotto-riconosciuto e sotto-segnalato che sicuramente colpisce migliaia di altre persone in modo simile, se non ancora più devastante.
Ho preso per la prima volta l’SSRI Zoloft nel settembre del 2006 all’età di 18 anni per OCD e depressione, mentre frequentavo l’università. Mi sono fatto strada fino a un dosaggio di 100 mg al giorno. Ho continuato con questo dosaggio fino a quando ho smesso del tutto il farmaco nel giugno del 2008. La mia ansia e depressione originarie sono tornate a insinuarsi in me nel settembre del 2009, così ho ripreso il farmaco fino a dicembre dello stesso anno, quando ho smesso di nuovo di prendere il farmaco. Sono riuscito a gestire i miei problemi di salute mentale senza farmaci fino al 2017, quando i miei sintomi originali hanno iniziato a riemergere. Ho preso lo Zoloft per l’ultima volta per circa 10 mesi tra agosto 2017 e maggio 2018. Ogni volta che ho ripreso l’SSRI ho scoperto che ha sedato la mia ansia e la mia depressione in modo abbastanza efficace, tuttavia ha lasciato alcuni effetti collaterali sessuali persistenti che purtroppo continuano ancora oggi.
Per esempio, sembra che tutto il mio processo di eccitazione sia influenzato. Prima di prendere il farmaco, un incontro intimo produceva un’erezione quasi istantaneamente. Ricordo anche una sensazione simile alla corsa, simile a quella che si potrebbe descrivere l’adrenalina, che arriva in un’onda che accompagna l’erezione. Entrambi questi processi sono gravemente compromessi. Non ho più la capacità di raggiungere erezioni complete senza stimolazione manuale. Inoltre, la sensazione di impeto concomitante all’erezione non è più quella di prima. Ora sono rimasto con una quasi totale mancanza di sensazioni fino all’orgasmo – un orgasmo che spesso sembra essere un terzo della forza che aveva una volta. Prima sognavo spesso il sesso ad occhi aperti. Ora non ho praticamente nessun pensiero sessuale, anche dopo aver passato settimane senza masturbarmi.
Anche se ho cercato di trarre il meglio da questa condizione, affidandomi al Viagra, a integratori e farmaci sperimentali e a partner solidali, anche se a volte frustrati, ha e continuerà ad avere un impatto catastrofico sulla mia psiche e sulla mia capacità complessiva di funzionare come essere umano. Una sessualità intatta è un diritto umano, e il fatto che la mia sia stata così gravemente alterata mi lascia in uno stato mentale più disastroso di quello in cui mi sentivo nell’ufficio del medico 14 anni fa. Farei di tutto per riavere quelle sensazioni. I rapporti di esperienza e le testimonianze online di centinaia di altre persone riecheggiano i sintomi di cui sopra, così come una capacità ostacolata di innamorarsi, sperimentare correttamente le emozioni, o ricevere lo stesso piacere dall’ascolto della musica. Se un essere umano non è in grado di amare correttamente, o di trarre piacere dal sesso e dalla musica, come è destinato a sentirsi? Per non parlare di una società che enfatizza il sesso ad ogni passo. È veramente una tragedia moderna.
Se mi fosse stata offerta una terapia cognitivo-comportamentale invece dei farmaci e se gli effetti collaterali degli SSRI che ho preso mi fossero stati illustrati in modo più serio, non li avrei mai presi. Credo che questa dovrebbe essere una pratica più comune in psichiatria, specialmente con i giovani il cui cervello è ancora in sviluppo, come il mio quando ho preso la prima dose. Come ex operatore di salute mentale ho la preoccupazione che alcuni pazienti che prendono gli SSRI possano sviluppare questa condizione e soffrire per gli anni a venire. Anche se io sono solo una persona, la mia speranza è di aumentare la consapevolezza e di ispirare altri a farsi avanti in modo significativo, portando potenzialmente ad una risposta da parte della comunità medica per lavorare verso una cura. Nessuno dovrebbe sopportare questo tipo di agonia.
Mark Werthermore
La storia di Andrew, Canada
PSSD 2 anni
A chi può interessare,
Sono un uomo di 27 anni che soffre nuovamente di depressione a causa di una condizione non riconosciuta dal sistema sanitario canadese. Questa condizione si chiama “Post SSRI Sexual Dysfunction (PSSD)”, e questo documento è scritto con l’intento di ottenere un riconoscimento formale della PSSD in Nord America. Il nome indica che la condizione deriva dall’assunzione di inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina (SSRI), ma ci sono stati molti aneddoti relativi a questa condizione derivante da altre classi di farmaci – la mia PSSD è il risultato di un inibitore della ricaptazione della serotonina-norepinefrina (SNRI). Inoltre, il nome non incapsula completamente l’esperienza completa come ci sono segnalazioni di sintomi cognitivi ed emotivi, pure. La PSSD è stata ufficialmente riconosciuta dall’Agenzia europea per i medicinali nell’estate del 2019 – i pazienti europei devono essere avvertiti della possibilità di effetti collaterali persistenti. Anche i pazienti canadesi hanno il diritto di sapere del potenziale di persistenza degli effetti collaterali, ma questo sarà possibile solo se la PSSD sarà formalmente riconosciuta dalla nostra comunità scientifica e medica. I seguenti paragrafi descriveranno la mia esperienza con gli antidepressivi, la PSSD e le conseguenze della mancanza di riconoscimento all’interno della comunità medica.
Mi è stato formalmente diagnosticato un disturbo depressivo maggiore nel dicembre 2015. Sono stato immediatamente indirizzato a uno psichiatra e ai servizi di consulenza, dove ho discusso con il mio medico la mia trepidazione per l’assunzione di farmaci. All’inizio, ho evitato di prendere antidepressivi perché avevo sentito storie che descrivevano in dettaglio gli impatti negativi degli effetti collaterali e le conseguenze di una dose mancata. Queste storie, tuttavia, erano le tipiche storie di avere a che fare con nebbia cerebrale, zaps cerebrali e disfunzioni sessuali durante l’assunzione del farmaco. Passavo 20 ore a letto, mangiavo un pasto al giorno, e ho iniziato ad avere idee suicide mentre aspettavo i servizi di consulenza, così ho cercato di affrontare il mio esaurimento prendendo un inibitore della ricaptazione della norepinefrina e della dopamina. Sfortunatamente, il farmaco non ha aiutato, ed è stato difficile titolare fino a una dose più alta a causa degli effetti collaterali. Poco dopo aver smesso il farmaco, ho avuto accesso a uno psichiatra, e mi sono stati dati campioni di diversi antidepressivi nei mesi successivi. Ancora oggi, ricordo distintamente la mia interazione con il mio ex psichiatra. Anche se ero stato messo al corrente di questo problema attraverso l’etichetta di avvertimento, ero insoddisfatto della disfunzione sessuale che sperimentavo. Divenne un problema perché, nonostante la mia giornata andasse male, potevo sempre contare sul fatto di sentirmi fisicamente bene attraverso il rilascio sessuale. Di conseguenza, ho sollevato questo problema con lo psichiatra, e la risposta che ho ricevuto è stata: “Almeno non sei morto”. Questo ragionamento mi fece pensare che la mia sessualità non era importante per il momento. Abbiamo discusso di come questo disagio sarebbe stato sperimentato solo durante il periodo in cui ero sotto antidepressivi, quindi continuare a prendere gli antidepressivi aveva senso. Sfortunatamente, nessuno degli inibitori della ricaptazione della norepinefrina e della dopamina, degli SNRI e dei farmaci antipsicotici è stato efficace nel trattare la mia depressione, perché gli effetti collaterali si sono rivelati troppo difficili da gestire, o sono stati completamente inefficaci nel trattare la mia depressione.
C’era un farmaco, tuttavia, che ero in grado di aumentare la dose senza sentirmi insopportabilmente miserabile, e ironicamente, era uno dei più noti per gli effetti collaterali e la sindrome da sospensione – Effexor (Venlafaxina). Ho iniziato a prendere la Venlafaxina a rilascio prolungato nell’agosto del 2017 nella speranza di affrontare la mia letargia ed esaurimento. All’inizio, non ho sperimentato disfunzioni sessuali con il farmaco. Mi sentivo bene, e combinando la Venlafaxina con la Dexedrine (uno stimolante), mi sentivo abbastanza funzionale per tornare all’università. Alla fine ho smesso di prendere la Dexedrine nel febbraio del 2018 a causa dell’ipertensione che causava. Fino a questo punto, ricordo che la mia libido era relativamente alta. Avrei problemi a dormire durante alcune notti a causa del mio impulso sessuale, e la mia mente andava alla deriva verso il sesso su base giornaliera. Ricordo di aver detto che avrei voluto essere asessuato per potermi addormentare senza problemi, ma mi pento profondamente di aver avuto quei pensieri e di averli espressi, dato che ora vivo una vita senza desiderio sessuale, ma non per scelta.
Intorno a dicembre 2017, ho iniziato a notare per la prima volta una disfunzione sessuale. A quel tempo, non pensavo che fosse un risultato del mio farmaco perché ero stato informato dal mio medico che le persone avrebbero sperimentato effetti collaterali all’inizio degli aumenti di dose. Non avevo mai sentito parlare di persone che sviluppano effetti collaterali dopo aver assunto il farmaco per un certo tempo, così andai a vedere un urologo. Il problema era che ho iniziato a provare dolore al pene. Ogni volta che avevo un’erezione o ero semi-eretto, c’era disagio. L’urologo ha suggerito che poteva essere possibile che la mia esperienza fosse un risultato dell’antidepressivo, ma sarebbe stata una bassa probabilità – non aveva visto un paziente che esprimeva dolore al pene che fosse causato dagli antidepressivi. Alla fine, il dolore al pene si placò, ma la disfunzione sessuale progredì in erezioni meno frequenti, una mancanza di erezioni mattutine, una lieve disfunzione erettile (ED), una perdita di sensazione della pressione quando diventavo eretto, e una libido inesistente. Ho smesso di impegnarmi in tutte le forme di attività sessuale. Durante questo periodo, ho pensato tra me e me che non ci sarebbero stati problemi perché avrei potuto semplicemente smettere di prendere il farmaco e tutto sarebbe tornato alla normalità. Ho continuato a prendere il farmaco fino a settembre del 2018; ero sinceramente felice e non vedevo alcun motivo per continuare a prendere il farmaco. Non sapevo che la felicità dipendeva dagli effetti collaterali della Venlafaxina.
Dopo aver sospeso il farmaco sotto la guida del mio medico, non mi sono sentita meglio, sessualmente. Ho ignorato il ritorno ritardato della mia sessualità mentre il mio corpo prendeva tempo per adattarsi a non avere SNRIs ogni mattina. Ho aspettato giorni, settimane e mesi per una sorta di ritorno, ma non c’era alcun segno di recupero. Dopo aver visto il mio medico in più occasioni nel tentativo di capire perché stavo vivendo la perdita della mia sessualità, mi convinsi che ero depresso e che la perdita della sessualità era un nuovo sintomo della mia depressione. Avevo la sensazione che ci fosse qualcosa di più nella mia disfunzione sessuale rispetto alla mia depressione, ma ero preoccupato di cosa potesse significare se non era la mia malattia mentale. Dopo aver visto il mio medico, diversi urologi, psichiatri e uno specialista di salute sessuale, è evidente che la perdita della mia sessualità è un risultato degli antidepressivi, poiché non ci sono anormalità in tutti i test che sono stati eseguiti. Sono sicuro che la mia salute mentale non è il colpevole perché sono stato sinceramente felice per oltre un mese quando ho smesso di prendere la Venlafaxina, ma non c’è stato assolutamente alcun recupero della mia sessualità. Inoltre, l’unica disfunzione sessuale che ho sperimentato mentre ero depresso era l’eiaculazione ritardata – il mio desiderio sessuale era sano, non ho sperimentato alcuna ED, potevo percepire una stimolazione fisica piacevole, e gli orgasmi erano piacevoli, prima di prendere la Venlafaxina. Ero anche all’oscuro della PSSD fino a nove mesi dopo aver smesso di prendere i miei antidepressivi. Durante quel periodo, la mia esperienza non avrebbe potuto essere influenzata dall’effetto nocebo. È stato incredibilmente difficile trovare un sistema di supporto in cui i miei problemi fossero convalidati e accolti con compassione.
Dopo la cessazione degli antidepressivi, ho scoperto che mi sentivo fisicamente intorpidito nei miei genitali e nelle mie zone erogene, in particolare nel mio glande. Le sensazioni positive della stimolazione fisica erano completamente assenti, così come gli orgasmi euforici. Nonostante siano passati quasi due anni dall’ultima volta che ho preso un antidepressivo, non provo ancora nessuna delle sensazioni positive dell’erezione, nessuna stimolazione peniena o orgasmi. C’è un’assenza di libido e sono completamente incapace di eccitarmi, nonostante tutto l’esercizio fisico che mi sono imposto di fare, e nonostante abbia avuto un periodo in cui sono stato in grado di uscire dalla mia depressione dopo aver smesso di prendere tutti i farmaci. Non ho nemmeno sperimentato erezioni casuali o mattutine, e la mia capacità di produrre pre-eiaculato sembra ostacolata, e anche il volume di sperma per eiaculazione è diminuito significativamente. I miei orgasmi sono iniziati con una sensazione di disagio, ma in seguito si è passati a non sentire più nulla. Sono consapevole di essere in un’età in cui le erezioni casuali sono meno frequenti di quando ero in pubertà, ma c’è qualcosa di sbagliato nel fatto che non si verificano più, e il cambiamento è stato brusco – non graduale. Può essere considerato banale, ma è solo uno dei sintomi che ho notato. Infine, ci sono stati cambiamenti visibili nei miei genitali. Sono stato privato di una parte importante della vita, e mi manca una parte della mia identità. Mi manca la passione, l’anticipazione, l’eccitazione di essere sessuale, l’intimità sessuale e, soprattutto, mi manca essere me stesso. Ci sono altri modi in cui gli antidepressivi possono ancora influenzarmi, ma non sono in grado di distinguere se sono un sintomo della PSSD o se sono un sintomo della depressione: sto sperimentando letargia, anedonia, e sto avendo difficoltà con la ritenzione della memoria e il richiamo dei ricordi. Per dire l’ovvio, la qualità della mia vita è stata significativamente ridotta.
Ci sono state alcune difficoltà nel sollevare il problema con i professionisti della sanità. Sono stata accolta con incredulità, e i medici hanno costantemente spinto l’idea che la mia mentalità fosse la causa dei miei sintomi. Capisco da dove vengono, perché ci sono solo una manciata di articoli che menzionano la PSSD che sono stati pubblicati in riviste ad alto impatto rispettabili, e c’è una mancanza di indagine scientifica sugli effetti duraturi dei molti farmaci che sembrano causare questi problemi. Di conseguenza, la medicina allopatica può solo fornire sollievo sotto forma di inibitori della fosfodiesterasi di tipo 5 (come il Viagra o il Cialis) per aiutare con i problemi meccanici che i maschi devono affrontare, ma nella mia esperienza, non c’è alcuna motivazione per affrontare la DE quando tutti gli altri aspetti della sessualità mi sono stati tolti. Dato che i medici non sono in grado di fornire un rimedio per la PSSD, mi è stato detto che c’è altro nella vita oltre al sesso, il che mi è sembrato un rifiuto dei miei problemi e mi ha fatto sentire alienato. Sono completamente d’accordo che ci sono molte sfaccettature della vita al di fuori della sessualità, ma come paziente, mi sono sentito così sconfitta dall’assenza di opzioni di trattamento, e dalla mancanza di compassione e cura da parte dei professionisti medici verso la mia qualità di vita.
Nell’ultimo anno, ho cercato di trovare un modo per descrivere accuratamente la mia esperienza, ma sto ancora lottando per farlo. Ho trovato una comunità di altre persone con PSSD online. Vedo che il termine “castrazione chimica” viene gettato in giro nel tentativo di descrivere le nostre esperienze, ma sento che il termine è usato in modo sbagliato. Forse la mia comprensione della castrazione chimica è limitata, ma con la castrazione chimica, almeno si sentono ancora i propri genitali, e immagino che gli orgasmi portino ancora gioia. Mi sento come se il mio corpo fosse un guscio di quello che era; il sesso era una delle ultime cose da cui potevo dipendere per sentirmi meno robotico, ma ora ho perso la mia sessualità, e sono bloccato nella mia testa ogni giorno, svolgendo i compiti per mezzo di movimenti, sperando che il mio corpo torni magicamente a uno stato pre-PSSD. C’è un desiderio innato degli organismi di riprodursi, ma la perdita di questi impulsi mi ha fatto sentire meno che umano. Tornando allo psichiatra che dice: “Almeno non sei morto”, vorrei che non fosse vero. Ogni mattina, quando mi sveglio, mi rendo conto che sto vivendo in un incubo. Questo potrebbe essere ovvio, ma come conseguenza di questi effetti collaterali e della depressione causata dall’avere la PSSD, è difficile cercare relazioni romantiche.
Uno dei problemi principali dell’esperienza di sviluppare la PSSD è stata la mancanza di informazioni disponibili per il consumatore di antidepressivi. Non sono stato informato della possibilità che questi effetti collaterali persistessero – ho fatto la mia dovuta diligenza cercando i farmaci, leggendo opuscoli sugli effetti collaterali, e parlando con farmacisti e medici, ma non è mai stato menzionato che questi effetti collaterali potevano persistere; per semplicità, sono stato “castrato chimicamente”, senza il mio consenso, e senza alcun tipo di avviso. Essere completamente accecato dagli effetti collaterali persistenti ha reso questa esperienza molto più devastante. Dato quanto il sesso sia un argomento prevalente nella società e nei media, ci sono molti fattori scatenanti che mi hanno messo in uno stato emotivamente depresso. Tutto questo avrebbe potuto essere potenzialmente evitato se fossi stata istruito da una comunità medica più informata che riconoscesse che questi effetti potevano durare anche dopo la sospensione del farmaco.
Molte persone dicono che il PSSD è incredibilmente raro, ma è sottostimato: ci sono persone che si vergognano e si imbarazzano a sollevare questi problemi con i loro medici; ci sono persone che sono ancora sotto antidepressivi che non hanno idea se hanno effetti collaterali persistenti; ci sono persone che si sono suicidate mentre prendevano questi antidepressivi; e infine, ci sono persone che credono veramente che la loro esperienza sia causata dalla loro malattia mentale, o altri disturbi fisici. Ognuno di questi gruppi rimarrà inascoltato. Per evitare che un maggior numero di persone soffra del disagio associato allo sviluppo della PSSD, per evitare che le persone prendano decisioni disinformate senza la capacità di valutare i rischi, la PSSD deve essere riconosciuta come un potenziale effetto collaterale di questi farmaci. I pazienti dovrebbero essere accolti con compassione quando cercano di affrontare questi problemi, invece di essere liquidati, ma questo non accadrà senza il riconoscimento. Con il riconoscimento e la convalida da parte dei loro operatori sanitari, i pazienti parleranno della loro esperienza. Se più PSSD si fanno avanti con le loro esperienze, avremo un conteggio più accurato di quanto sia veramente diffusa la PSSD. Se non prendiamo sul serio questo problema con ricerche e studi scientifici, più persone svilupperanno involontariamente la PSSD e soffriranno per il resto della loro vita. I pazienti hanno il diritto di prendere una decisione informata quando prendono questi farmaci, ma ciò non sarà possibile senza un riconoscimento formale della PSSD.
Grazie per aver trovato il tempo di leggere la mia storia; spero che, rivolgendomi a voi, vi abbia spiegato perché credo che la mia storia non sia unica per me, ma sia condivisa da molte persone in tutto il mondo. Credo che il Canada dovrebbe fare la cosa giusta per i suoi cittadini e riconoscere gli effetti veramente debilitanti che questi farmaci possono avere. Credo che possiamo fare i primi passi riconoscendo formalmente la PSSD all’interno delle comunità scientifiche e mediche del Nord America e alla fine trovare un trattamento efficace.
Cordiali saluti,
Andrew
Storia di Andrew – PSSD Canada
La storia di Jake Osbourne, Canada
PSSD 12 anni
A chi può interessare,
Se state leggendo questo, vi sono grato che guardiate questo documento e vi imploro di leggerlo nella sua interezza. Fornirà informazioni critiche su un’epidemia silenziosa di cui soffre attualmente una parte della popolazione umana. Questa epidemia non discrimina in base all’età, al sesso, al genere o all’etnia e ha un impatto tremendamente negativo sulla qualità della vita. È una malattia debilitante che ha portato innumerevoli malati al suicidio. Farò del mio meglio per descrivere la mia esperienza fino a questo punto senza iperboli o sensazionalismi, catturando e trasmettendo efficacemente la gravità di ciò che ha significato essere nel mio corpo e nella mia mente per metà della mia esistenza.
Mi chiamo Jake Osborne e sono un maschio di 30 anni. Ho sofferto di disfunzione sessuale post-SSRI (un termine improprio perché i sintomi si estendono ben oltre il regno della sessualità compromessa) a causa del Prozac per 12 anni. Questo mi rende un po’ un outsider in termini di longevità e volontà di continuare a vivere con questa condizione, ma ho rifiutato di lasciarmi battere. Come esattamente sono arrivato qui e quali sono le implicazioni di questa condizione sono importanti da discutere in dettaglio. La mia storia è un po’ diversa da quella di altri malati di PSSD, perché non sono mai stato clinicamente depresso. Quindi, è impossibile liquidare i miei sintomi come depressione.
Nel 2006, quando avevo 15 anni, ho fumato cannabis una manciata di volte. Ho notato problemi persistenti il giorno dopo la prima volta che l’ho fumata, ma non ho fatto due più due perché l’erba doveva essere innocua. Ho sviluppato la Depersonalizzazione/Derealizzazione/”Brain Fog”, problemi con la memoria, e socializzare è diventato incredibilmente difficile, in particolare negli ambienti di gruppo. Non sapere cosa c’era di sbagliato in me ha causato una notevole ansia all’epoca e i problemi persistono ancora oggi. È importante notare che non ho avuto nessun tipo di danno alla mia sessualità.
Ho visto innumerevoli medici nel tentativo di capire cosa c’era di sbagliato in me e come risolverlo. In breve, mi è stato detto che il mio costante appannamento del cervello era “depressione”. Mi fu data una prescrizione per lo Zoloft nella primavera del 2007 e fui mandato per la mia strada. Ho preso la prescrizione per un mese senza alcun effetto. Quell’autunno ho visto uno psichiatra che mi ha messo sotto Zoloft e ha continuamente aumentato la mia dose perché non stavo sperimentando alcun sollievo dei sintomi.
Quando questo non è riuscito a produrre alcun effetto (positivo o negativo) mi ha passato al Prozac perché era più “energizzante”. Di nuovo, nessun risultato e ho finito per aumentare continuamente la dose. Ho notato problemi tipici del PSSD nella primavera del 2009. Non avevo idea che i farmaci potessero causare questi problemi e ho continuato a prendere il Prozac fino al dicembre 2009 all’età di 19 anni, quando ho smesso di prendere 10 mg o 20 mg dopo circa 2 anni totali di cure. Da allora non ho più preso un SSRI.
Dalla primavera del 2009, oltre ai miei preesistenti sintomi cognitivi, ho sperimentato i seguenti problemi dall’uso di SSRI, che possono essere suddivisi in sessuali e cognitivi/altro:
Sessuali:
- Ridotta sensazione genitale
- Grave disfunzione erettile
- Diminuzione della libido
- Risposta ridotta agli stimoli sessuali
- Mancanza di erezioni mattutine/notturne
- Glande molle
- Restringimento del pene
- Perdita delle dimensioni dei genitali
Sintomi cognitivi/altro:
- Eliminazione della creatività/immaginazione
- Perdita di memoria
- Grave compromissione del sonno
- Ulteriore depersonalizzazione/derealizzazione
- Perdita di motivazione/guida
- Perdita di concentrazione
- Riduzione delle capacità cognitive generali
- Discinesia tardiva
Dovrei anche notare che nel 2017 è uscito questo studio che dimostra l’effetto del THC sul cervello degli adolescenti e convalida quello che ho provato per tutti questi anni. https://www.nature.com/articles/s41598-017-11645-8. Si è scoperto che mio fratello ha sperimentato la stessa cosa che ho sperimentato io con la cannabis.
Dire che la PSSD ha avuto un impatto negativo sulla mia vita sarebbe un eufemismo di enorme portata. Le implicazioni di ciò non possono essere lontanamente immaginate da una persona normale. A mio parere, una sana sessualità umana è un requisito per essere in grado di percepire e navigare correttamente nel mondo, anche cose che sembrano totalmente lontane dalla sessualità. Essa alimenta molti aspetti della nostra personalità e del nostro comportamento senza che l’essere umano medio se ne renda conto – finché non gli viene tolta. In questo modo, la pulsione sessuale è intrinsecamente legata a ciò che è essere umani e, per estensione, il farmaco che mi è stato dato mi ha effettivamente portato via la mia umanità.
L’esistenza della PSSD non può più essere negata – grazie all’attivismo di alcune persone eccezionali, l’Agenzia Medica Europea ha riconosciuto la malattia e molti studi peer reviewed hanno dimostrato che gli SSRI causano effetti negativi persistenti a livello genetico.
Mentre i segni di questa condizione sono stati latenti per decenni ormai, stiamo solo ora iniziando a costruire lo slancio e portare la consapevolezza nella speranza di risolverla. Con gli attuali tassi di assunzione di farmaci, è probabile che molte più persone stiano sperimentando un certo grado di PSSD rispetto a quelle attualmente riconosciute. La piena portata dei rischi degli SSRI deve essere portata sotto i riflettori e deve essere trovato un meccanismo per i loro effetti dannosi.
Se stai ricevendo questo documento, sei stato riconosciuto come un esperto che potrebbe aiutare questa comunità in qualche modo, sia attraverso la sensibilizzazione, la ricerca o il cambiamento delle linee guida mediche. Non posso sopravvalutare quanto sarebbe grande l’impatto di qualsiasi contributo che potresti dare a questa comunità.
Purtroppo, è troppo tardi per molti la cui esistenza è finita in una tragedia autoinflitta a causa della PSSD. Tuttavia, qualsiasi sostegno che siete disposti a dare significherebbe il mondo per gli esseri umani che hanno sofferto in totale silenzio, senza nessuno che li aiutasse, per troppo tempo.
Se volete contattarmi direttamente per parlare della mia esperienza, sono raggiungibile all’indirizzo jake.t.b.osborne@gmail.com. Mi piacerebbe parlare con voi.
Cordiali saluti,
Jake Osborne
La storia di Mathias, Regno Unito
PSSD per 8 anni
All’età di 14 anni soffrivo di ansia sociale. Farsi prescrivere la Fluoxetina è stato facile come dire “questo mi ha reso depresso”.
Ho preso 10 mg del farmaco al giorno, per meno di una settimana. Fortunatamente per me, la perdita totale della libido è svanita dopo un paio di mesi. Ma dopo quasi 8 anni, ho ancora gravi problemi di erezione che associo a quella volta che ho preso il farmaco.
La mia salute mentale e fisica è stata buona per un paio di anni, ma niente sembra migliorare la mia disfunzione sessuale.
Ha distrutto tutte le mie relazioni romantiche.
Ho paura che non incontrerò mai una donna che lo accetti.
Ho paura di non essere in grado di avere figli.
La storia di Lucas, USA
PSSD per 2 anni
Ho preso il Lexapro per meno di un anno, ho avuto sintomi immediati che sono peggiorati. Ora sono passati due anni da quando ho preso qualsiasi farmaco e ho orgasmi ritardati, e quando raggiungo l’orgasmo, è l’orgasmo più debole e triste di sempre. Un sacco di intorpidimento, assumere costantemente Cialis, bisogno di una costante stimolazione fisica per raggiungere l’erezione, zero libido…
Ero così eccitato quando ho scoperto che c’era un subreddit per PSSD, solo per scoprire che è solo un posto dove le persone come me possono frequentare e lamentarsi e non ci sono soluzioni per questo.
La vera sorpresa? Ho detto alla signora che me l’ha prescritto che non volevo nulla che avesse effetto sul mio cazzo! Lei mi ha assicurato che non l’avrebbe fatto. Ero in un posto buio e avevo veramente bisogno dell’SSRI, è un peccato che mi sia fidato di lei e non abbia semplicemente cercato il farmaco su Google.
La storia di Joel, USA
PSSD da 1 anno
Sono stato originariamente messo sotto Prozac quando avevo 11 anni per OCD e ansia. Non sono mai stato informato degli effetti collaterali sessuali e sono stato messo sul farmaco prima che fossi sessualmente sviluppato, quindi non avevo una linea di base sessuale da confrontare.
Quando avevo 21 anni, ho finalmente capito che il farmaco poteva influenzare le mie prestazioni sessuali, così ho smesso. Quando è iniziato COVID, sono tornato a casa in quarantena con la mia famiglia e la mia ansia è tornata. Ammetto che era fastidioso vivere con me perché la mia ansia si ripercuoteva sui miei genitori e su mio fratello che infastidivo se non mi sembrava che stessero adeguatamente distanziando socialmente o mettendo in quarantena per paura della mia salute. Ho fatto di nuovo la terapia, ma mia madre mi ha presentato un ultimatum: tornare a prendere il Prozac o andarmene di casa. Mi lamentai degli effetti collaterali sessuali e del mio desiderio di non prendere il farmaco ma solo di continuare la terapia. Lei ha risposto che non le importava, e che non le importava perché non facevo sesso e dovevo farmi rinnovare la prescrizione o andarmene. Ho esitato, ma ho lasciato il flacone delle pillole nella mia stanza, ma quando l’ha trovato mi ha costretto a prenderlo davanti a lei al tavolo della sala da pranzo. Quando gli effetti collaterali sono tornati, ho smesso di colpo e sono andato via di casa.
Poco dopo gli effetti collaterali peggiorarono ancora di più e non riuscivo ad avere prestazioni nemmeno con alte dosi di Viagra. Oltre alla perdita totale della libido, alla disfunzione erettile, agli orgasmi senza piacere e all’intorpidimento genitale, ho un altro sintomo molto più fastidioso, l’intorpidimento emotivo. Non provo più piacere nelle attività che mi piacevano, mi sento molto apatico e non ho sentimenti romantici d’amore. Non ho trovato alcun sostegno da parte della comunità medica e i miei sintomi sono stati caratterizzati come psicosomatici, psicotici o da un disturbo di conversione.
Sono rimasto un guscio infelice della persona che ero prima, arrabbiato con i miei genitori per aver posto un ultimatum e per aver ignorato i miei effetti collaterali e avermi messo sotto farmaci in così giovane età. Sono arrabbiato perché non sono mai stato informato degli effetti collaterali da nessuno degli psichiatri che mi hanno prescritto il farmaco. Non desidero altro che sentirmi di nuovo me stesso, ma sento che non ci riuscirò mai e questo mi ha devastato.
Non voglio che nessun altro passi quello che sto passando io e sono particolarmente preoccupato per i bambini che vengono messi sotto questi farmaci senza la consapevolezza della loro sessualità. Ci deve essere più consapevolezza di questa condizione nella comunità medica, e i bambini non dovrebbero essere messi su questi farmaci prima che siano sessualmente sviluppati!
La mia vita può essere distrutta in modo permanente e posso essere condannato a questa esistenza disumana di rimpianto, vuoto e cancellazione della mia sessualità, ma se la mia storia può salvare un altro bambino o un genitore può leggere questo e aspettare che il suo bambino sia più grande in modo che possa essere parte del processo decisionale per il proprio corpo, ne sarà valsa la pena.
La storia di Sabrina, Italia
PSSD da 3 anni
Ho preso un SSRI (Cipralex) per un dolore muscolare cronico, prima di prendere il farmaco ero molto triste e piangevo per questa condizione, avevo una vita sessuale molto attiva allo stesso tempo, sentivo forti emozioni quando baciavo il mio ragazzo. Ho preso il farmaco per 6 mesi e durante questo periodo stavo già sperimentando i primi segni di disfunzione sessuale. L’ho riferito allo psichiatra e lui mi ha detto che si trattava di depressione e che col tempo tutto sarebbe tornato alla normalità, quando in realtà non avevo problemi sessuali prima di quel periodo. Dopo averlo tolto (il farmaco), la mia sessualità non è tornata, ero depersonalizzata tutto il tempo e non provavo alcuna emozione. I miei sintomi sessuali sono anestesia genitale esterna e interna, orgasmo debole, depersonalizzazione cronica e apatia. Non avevo questi sintomi prima dei farmaci, quindi sono sicura che è questo il problema.
Dopo ero così disperata che ho dovuto ricorrere ad altri farmaci per compensare il danno e ho preso Brintellix, mi ha aiutato con la motivazione, l’energia e un po’ sessualmente. Ma purtroppo dopo averlo tolto, tutto è tornato come prima. Ho smesso il Cipralex nell’estate del 2018, ora sono nel 2021 e sono ancora così purtroppo. Ha un forte impatto perché nel mio caso non ha colpito solo la sfera sessuale ma anche quella emotiva in maniera importante.. quindi non riesco a provare buone emozioni verso le persone. Purtroppo non ho idea di cosa possa migliorare la PSSD, spero solo che la soluzione venga trovata e anche velocemente perché è impossibile conviverci come condizione.
Storia di Sabrina – PSSD Canada
La storia di C., Italia
Ciao,
mi chiamo C.
Ho 25 anni e sono una donna italiana. Scusate il mio linguaggio povero, probabilmente 6 mesi fa avrei scritto un libro ma ora ho difficoltà a scrivere anche la breve storia della mia vita rovinata.
Da dove comincio? Beh, dopo un tragico evento che mi ha portato a soffrire di ansia per 4 anni, ho deciso di prendere un farmaco, il Cipralex.
Ero molto titubante nel prenderlo, ci ho pensato così tanto che sono passati anni… anni di sofferenza dove ho rinunciato a fare cose normali, adatte alla mia età. Ho smesso di andare in vacanza, avevo paura anche solo di andare a 30 km da casa mia…
Ho smesso di dormire dal mio ragazzo, con il quale sono stata fidanzata per 12 anni, un incubo.
Perché dico questo? Perché quello che sto vivendo ora è un inferno, non certo prima!
Preferisco stare a casa piuttosto che perdere la mia intimità, la mia intelligenza, il mio amore per qualsiasi cosa.
Una volta mi eccitavo al solo guardare negli occhi l’uomo che volevo sposare, l’uomo con cui volevo passare tutta la mia vita. Ora, beh, è come se non avessi ricordi e lui fosse un estraneo. Mi sembra di non riconoscere nemmeno casa, ho perso tutti i legami mentali e fisici.
Su consiglio del medico ho iniziato a prendere un antidepressivo, poco sapevo che due settimane dopo quelle quattro pillole mi avrebbero portato via tutto quello per cui ho lottato, tutto quello che ho amato e per cui mi sono battuta.
Non provo più piacere nel sesso, sono morta.
Tante volte mi giro nel letto e piango, può qualcosa di così intimo e bello diventare il peggiore degli incubi?
Ho amnesie, momenti di veri e propri vuoti di memoria… non ricordo nemmeno un piccolo momento gioioso o terribile del passato.
Sono vuota.
Non ho più la mia intelligenza, amavo tanto la filosofia, ero una romantica, ora sono un pezzo di ghiaccio sia fisicamente che mentalmente.
Ma la cosa più traumatica è stata rendersi conto che non provo più niente per niente….
Posso piangere ora, 6 mesi dopo la sospensione della droga…ma è tutto ciò che mi rimane…lacrime.
A volte penso: quando avrò un figlio mi emozionerò? Mi emozionerò ancora guardando la mia famiglia? Nessuno dovrebbe arrivare a porsi domande del genere.
Dirlo non mi sembra vero e credetemi vorrei che lo fosse….
Non so cosa fare della mia vita, l’unica cosa che posso fare è sperare di stare meglio e recuperare almeno un po’ della mia personalità che mi è stata strappata da 4 pillole e mezzo.
Tante volte mi fermo in macchina in posti sperduti e urlo e piango.
È l’unica cosa che mi rimane.
Poter urlare il mio dolore sperando che qualcuno da lassù mi senta e faccia un miracolo. Vorrei che i medici informassero i pazienti in modo che i pazienti possano decidere se passare attraverso una roulette russa come questa.
Mi hanno derubato dei miei 25 anni, peggio di come ero prima.
Ricordo ancora le parole del mio medico “C, prendi questo, regolerà le tue emozioni e potrai tornare a fare qualsiasi cosa”.
Mi vengono i brividi quando ci penso.
Pensaci prima di prendere qualsiasi cosa, sei fortunato a leggere queste storie e a poter decidere. Prego per te.
La storia di Kesha, UK
PSSD per 5 anni
Guarda questa storia come è apparsa sull’Associazione PSSD del Regno Unito: https://www.pssd-uk.org/our-stories-international/keshas-story o su Medium https://pssd-uk.medium.com/keshas-story-uk-pssd-association-333e5063c6bf
Ciao, il mio nome è Kesha. Nel 2016 sono andata da uno psichiatra per l’ansia sociale. Non mi è mai stato diagnosticato clinicamente il disturbo, in un certo senso me lo sono diagnosticato da sola perché mi sono sempre sentita estremamente ansiosa con gli altri.
Dopo la mia prima visita, mi è stato prescritto lo Zoloft 50mg. Due settimane dopo aver usato il farmaco, ho notato che, ogni volta che facevo sesso con mio marito, non ero in grado di raggiungere l’orgasmo. Questo non mi era mai successo nei 7 anni in cui siamo stati insieme. Nella mia mente, pensavo che forse stavo avendo una brutta notte o il mio corpo era stanco. Ma poi ho cominciato a notare che succedeva ogni volta che facevamo sesso.
Ho iniziato ad andare in panico quando ho notato che i miei genitali si sentivano intorpiditi e non avevo assolutamente nessuna sensazione laggiù. Mi masturbavo per ore senza sentire nulla. Perdevo persino la sensazione dei capezzoli. All’inizio, non ho capito che erano i farmaci a causare questi problemi fino a circa un mese dopo, quando ho iniziato a collegare i punti.
Al mio appuntamento di controllo, ho parlato con lo psichiatra di ciò che stavo vivendo. Ha insistito sul fatto che, con il tempo, la mia vita sessuale sarebbe tornata alla normalità. Ha finito per aumentare la mia dose da 50 mg a 100 mg. Ho continuato a prendere le pillole fino a quando mi sono reso conto che non stavo migliorando. Più tardi, ho avuto un’altra conversazione con lui sul mio problema. Di nuovo, ha risposto che sarei migliorata con il tempo e ha suggerito di aumentare la mia dose ancora una volta. Ho rifiutato e alla fine ho smesso di vederlo e di prendere i farmaci.
Passarono mesi, e ancora non sapevo né capivo perché non potevo più provare piacere. Il mio orgasmo e le mie sensazioni non tornavano mai come promesso. Infatti, stavo peggiorando! Ma ancora mi aggrappavo alla speranza che, con il tempo, sarei tornata alla normalità. Dopo un anno trascorso senza alcun miglioramento, ho cominciato a fare ricerche…..
Un giorno, ho digitato nel mio motore di ricerca, – “Zoloft sexual side effects”. E poi, l’ho trovato….. Mi sono imbattuto in un gruppo online di utenti dello Zoloft. C’erano centinaia di commenti di persone in questo gruppo che stavano sperimentando i miei stessi sintomi. Alcuni, per molti anni dopo la sospensione! Finalmente avevo un nome per la mia condizione, PSSD (disfunzione sessuale post-ssri). 🙁
Ero devastata leggendo le molte storie di persone che soffrivano di questa condizione. E poi, dopo aver capito che non c’era una cura mi ha colpito ancora di più. Ero scioccata dal fatto che fosse una cosa reale. Una parte di me lo negava, ma io sapevo che era reale perché lo stavo sperimentando!
Cinque anni dopo aver usato lo Zoloft per circa 2 mesi, non sono tornata alla normalità. Sono ancora incapace di raggiungere l’orgasmo, in più ho zero libido. Ci sono stati momenti in cui avevo delle “finestre” in cui mi sentivo in vena di fare sesso. Ho anche sentito come se potessi raggiungere l’orgasmo, ma le sensazioni erano brevi, senza piacere e smorzate.
Ho visto numerosi medici e specialisti sperando di trovare una risposta. Ho speso migliaia di dollari in trattamenti, creme e integratori sperando di guarirmi, ma finora niente ha funzionato. Sono stata anche sorpresa di scoprire che la maggior parte dei medici che ho visto non hanno mai nemmeno sentito parlare di PSSD.
Mi sento così persa, tradita e senza speranza. Sono andata da un professionista per essere aiutata, non per farmi rubare la mia sessualità. Non sono mai stata depressa prima di usare lo Zoloft. Avevo l’ansia sociale dovuta alla mancanza di fiducia in me stessa. Una pillola non poteva risolvere questo problema. Tutto ciò di cui avevo bisogno era la terapia della parola e la fiducia in me stessa. Ora, sono depressa perché ho perso una parte di me che non avrebbe mai dovuto essermi tolta. Fa male profondamente sapere che non avrò mai un’altra possibilità di sperimentare la vita nella sua interezza. La mia esperienza umana è stata alterata in modo permanente e nessuno può dirmi perché.
Ogni giorno penso a quello che mi è successo e ogni giorno mi sveglio piena di grande tristezza, rabbia e rimpianto. Ogni giorno vorrei non essere mai andata da quello psichiatra e ogni giorno vorrei non aver mai preso quelle pillole. Ogni giorno piango la perdita della mia sessualità e vorrei tanto riaverla.
Per anni l’ho tenuto nascosto a mio marito e agli altri perché mi vergognavo e mi imbarazzava parlarne. Recentemente mi sono aperta con lui su ciò che ho vissuto e sul perché ho perso interesse nel sesso. Sono stata costretta ad aprirmi con lui perché pensava che avessi perso interesse per lui. All’inizio non mi ha creduto fino a quando non ha fatto lui stesso delle ricerche sulla PSSD. Questo ha devastato il mio matrimonio di 11 anni. È difficile essere sposati senza desiderio di sesso.
Tutta questa esperienza mi ha cambiato come persona. Ero positiva, felice ed energica nonostante la mia goffaggine. Ero sessualmente in sintonia con il mio corpo e mi sentivo sexy e amavo ogni pezzo della mia sessualità. Ora, non sono nessuna di queste cose. La gioia di vivere è stata succhiata via dalla mia esistenza e non trovo più piacere nella vita. Mi sembra di essere bloccata in un brutto sogno. Tutto quello che voglio è essere di nuovo me stessa e riconnettermi sessualmente con mio marito. Mi manca così tanto il desiderio ardente e la passione che avevo per lui.
Sono finalmente ad un punto in cui non ho più paura o vergogna di parlare della mia condizione. La PSSD è una condizione molto reale e molto devastante per quelli di noi che la vivono. Spero un giorno di essere liberata da questo inferno personale e voglio lo stesso per le altre vittime. Speriamo che quel giorno arrivi presto.
La storia di Dan, USA
PSSD lieve per ~4 anni, grave per 3 mesi dopo una nuova prescrizione
Ho iniziato a prendere la sertralina nel 2008 all’età di 29 anni. Ha funzionato molto bene per me e non ho avuto alcun problema di funzionamento sessuale all’epoca, ma guardando indietro ora credo che abbia danneggiato la mia libido perché ricordo che la mia ragazza si lamentava che sembravo disinteressato al sesso.
Sono rimasto sotto farmaci per circa 5 anni. Poi ho deciso che volevo uscirne e ho smesso. È stata una grande lotta per uscirne e ho finito per ricominciare un paio di volte prima di avere successo. Il mio desiderio sessuale è tornato e le cose sembravano di nuovo normali, anche se ora sospetto che potrei aver perso un po’.
5 anni dopo, una sfida di vita molto dura mi ha messo di fronte e sono tornato alla sertalina sapendo che aveva già funzionato per l’ansia.
Il mio cervello ha riconosciuto immediatamente la droga, come un vecchio amico, e mi sono sentito meglio. Tuttavia, mi ha dato problemi di erezione e l’orgasmo ritardato e ho smesso circa un anno dopo. Di nuovo, il mio funzionamento è migliorato, ma non credo che sia tornato completamente alla normalità.
Durante quest’ultimo periodo mi è stato detto da 3 medici che la sertralina non crea problemi di erezione anche con il farmaco, solo una diminuzione della libido e un orgasmo ritardato.
Un urologo, uno psichiatra e un PCP avevano tutti atteggiamenti disinvolti riguardo al farmaco. Tutto torna alla normalità, hanno detto tutti. Qualsiasi problema di erezione è dovuto all’invecchiamento o a qualcos’altro – avevo tra i 30 e i 40 anni durante questo periodo!
Follemente, dopo un anno senza sertralina, e quello che sentivo era un funzionamento sessuale quasi normale, ma decisamente inferiore, sono tornato per 6 settimane a 12,5 mg, la metà della dose più bassa prescritta. Ho pensato che una dose così bassa avrebbe solo tolto la tensione ed era a basso rischio di effetti collaterali. Ragazzi, mi sbagliavo.
Non sono mai stato più lo stesso. Ho imparato presto a conoscere il PSSD da internet, non da un medico. Ora tutto ha un senso.
Sia il mio psichiatra che il PCP mi hanno suggerito di tornare a drogarmi quando ho detto loro che avevo intorpidimento dei genitali, perdita di libido, perdita di attrazione per la mia ragazza e problemi di ED.
Hanno cercato di dirmi che questo non succede e che deve essere l’ansia! Ho preso questi farmaci a causa dell’ansia e prima avevo un funzionamento sessuale, quindi che l’ansia ora causi disfunzioni non ha senso. Conosco il mio corpo.
Sono i farmaci.
Voglio la consapevolezza del pubblico e il riconoscimento dei medici e delle case farmaceutiche.
Voglio una cura e la voglio ora.
Ci hanno mentito, ci hanno emarginato e ci meritiamo di riavere la nostra vita.
Non è colpa nostra. È colpa di coloro di cui pensavamo di poterci fidare.
Ora abbiamo bisogno del loro aiuto per trovare una cura e per smettere di prescrivere questi farmaci alle persone senza informarle correttamente.
La storia di Deya, Egitto
Egitto, 8 gennaio 2021
Qualche anno fa, sono stata messa sotto Venlafaxina + Clomipramina. Ho iniziato ad avere sintomi come intorpidimento e perdita della libido. Quando ho smesso i farmaci, questi sintomi non sono mai andati via, e oltre a questo, ho avuto altri sintomi come un’immensa anedonia, depressione e incapacità di provare emozioni (effetto smussato).
Questi sintomi mi hanno fatto avere pensieri suicidi. Ero un morto vivente, un guscio vuoto.
La storia di Luca, Italia
10 gennaio 2021
Sono Luca, uno studente italiano di 20 anni. Nella primavera del 2020 ho avuto un disturbo d’ansia dovuto a piccoli problemi di salute, per questo motivo mi è stato prescritto un antidepressivo SSRI. Ho preso il farmaco per poco meno di due mesi, dopo di che l’ho ridotto in quanto tolleravo a malapena gli effetti collaterali sulla mia capacità di concentrazione e il problema iniziale era ormai superato.
Qualche settimana dopo l’interruzione ho preso una pillola di dose minima del farmaco e da allora soffro di PSSD. I miei sintomi consistono in una sensibilità genitale gravemente ridotta, disfunzione erettile, libido quasi inesistente, eiaculazione ritardata e cambiamento nella consistenza del liquido seminale. Prima di prendere il farmaco, nonostante la mia ansia, non avevo mai avuto problemi di natura sessuale. Il giorno prima della pillola che mi ha causato la PSSD, ero in perfetta salute, il giorno dopo i sintomi si sono presentati tutti contemporaneamente e ad oggi, non ho avuto alcun miglioramento.
Sono andato dal mio medico di base, ma si è rifiutato di riconoscere l’esistenza della patologia di cui probabilmente soffro e ha attribuito i miei sintomi a un disturbo psicosomatico. Ho poi consultato quattro psichiatri, due hanno negato l’esistenza della PSSD, uno ha riconosciuto che questi problemi potrebbero sorgere in seguito a un trattamento con SSRI, e infine l’ultimo si è detto interessato a indagare il problema pur dubitando che si tratti di PSSD. È difficile che un paziente venga ignorato quando ha una patologia che ha un impatto così importante sulla sua vita, oltre ai danni fisici subisce anche un ulteriore stress psicologico.
Ad oggi, non esistono trattamenti per il PSSD, molti pazienti sperimentano varie sostanze ma senza alcun successo, per il futuro, c’è ancora poca speranza tra gli affetti poiché il nostro problema è trascurato dalla maggior parte dei professionisti, ma fortunatamente ci sono alcune rare eccezioni. Come conseguenza dello stato delle cose, nella comunità dei sofferenti, c’è un’aria di disperazione, molti sono annientati, alcuni si sono addirittura tolti la vita, soprattutto tra coloro che soffrono di smussamento emotivo e anedonia. Ciò che è essenziale fare ora è mettere in guardia i pazienti a cui sono stati prescritti antidepressivi su questi effetti che possono potenzialmente rovinare la vita in modo permanente. Ci sono rapporti di PSSD che risalgono ai primi anni 2000. Come è possibile che 20 anni dopo i medici ignorino ancora il problema? Se avessi saputo di correre questo rischio, non avrei mai accettato il trattamento, il rapporto rischio-beneficio non era favorevole nel mio caso, come non lo era per molte altre persone con PSSD. Alla luce di questi effetti collaterali, gli antidepressivi serotoninergici dovrebbero essere usati solo in casi estremi di assoluta necessità. Abbiamo bisogno di consapevolezza e di ricerca per dare speranza a quelli come me a cui è stata negata la possibilità di avere una vita sentimentale normale.
La storia di Alex, USA
11 gennaio 2021
Mi chiamo Alex, ho 30 anni e vivo semplicemente nella tortura e nell’agonia da quando ho preso l’Escitaloptam più di un anno fa, nell’estate del 2019. Nel corso dell’assunzione dei farmaci ho sviluppato molti sintomi che prima non avevo mai sperimentato. Per la prima volta nella mia vita non riuscivo ad eccitarmi né ad avere alcun senso di desiderio di intimità di alcun tipo.
Questo mi spaventò così tanto che, dopo aver letto che questi sintomi potevano essere permanenti, smisi immediatamente di prenderli e iniziai quello che sarebbe stato un processo di mesi di astinenza, ulteriore perdita di funzioni fisiche, intorpidimento emotivo ed estrema insonnia. Sperimento anche molti degli altri sintomi tipici della PSSD, perdita fisica della sensazione nei genitali, restringimento dei genitali, perdita totale dell’appetito e brutti tremori che da soli mi impedirebbero di continuare la carriera che avevo anche se gli altri sintomi non fossero presenti. Ho un acufene urlante nell’orecchio sinistro in ogni momento. C’è qualcosa di veramente orribile nel perdere la propria funzione sessuale a causa di qualcosa spesso propagandato come “pillola della felicità”. Ma per poi vedere che era semplicemente la punta dell’iceberg è quando il vero orrore è iniziato per me. Ho perso completamente ogni senso di connessione emotiva con i miei cari e tutto ciò che prima mi dava gioia o pace. Questa non è depressione. Ho vissuto momenti di depressione nella vita in cui non c’era molto di buono, ma c’era sempre qualcosa. Un gioco, un film, una passeggiata, stare con gli amici e la famiglia. Non riesco più a ricavare buone sensazioni da queste cose e mi sento come se fossi intrappolato in una scatola di miseria e isolamento che è assolutamente ineluttabile. Molto simile al dolore che le persone sperimentano con l’acatisia. Nessuna quantità di movimento o di impegno positivo mi aiuta mai a sentire anche solo una frazione di quello che ho sempre fatto in tutta la mia vita. Conosco persone che sono bloccate con questo per decenni senza miglioramenti e spesso peggiorando come ho visto nel mio caso.
Le persone con questa condizione non hanno risposte da nessuno e soffrono in modo inimmaginabile. Il consenso generale della comunità medica è che questo non accade, nonostante la disfunzione sessuale persistente sia elencata sul foglietto illustrativo del Prozac negli Stati Uniti dal 2011, credo. L’EMA ha riconosciuto la PSSD e ora i produttori di SSRI sono tenuti a elencare gli effetti persistenti come effetti collaterali almeno per la distribuzione nei mercati europei. Un numero incalcolabile di noi soffre quotidianamente in agonia, rimpiangendo infinitamente la decisione di prendere tali veleni senza più domande. I medici devono svegliarsi e auto-educarsi se vogliono aiutare ad evitare che altri uomini, donne e bambini entrino in questo campo minato. Tutto quello che serve alla comunità medica è avere una mente aperta e fare alcune domande di base per essere in grado di vedere e conoscere la verità. Questa è la mia storia, ma ce ne sono troppe altre come questa.
La maggior parte è stata liquidata come psicosomatica e sono stati dati più farmaci. Ad alcuni viene detto che ora sono psicotici e vengono istituzionalizzati. I più fortunati sono stati riconosciuti dai medici che ciò che sperimentano è reale, anche se purtroppo non c’è molto che possano fare al riguardo. Questa è al 100% una condizione reale che sta distruggendo la qualità della vita delle persone e in molti casi mette gli individui in una situazione in cui sentono che non c’è altra opzione che il suicidio. Questa è una condizione che non abbiamo bisogno di combattere per risolvere in futuro. Abbiamo solo bisogno di riconoscere che, attraverso questi farmaci, la stiamo causando.
La storia di Ana Garza, Messico
PSSD 8,5 mesi
All’età di 13 anni sono stata costretta a prendere degli SSRI quando i miei genitori mi hanno portato da uno psichiatra perché avevo poco appetito. La mia mancanza di appetito era dovuta al troppo stress dovuto al bullismo, alla scuola, all’essere entrata da poco in una squadra di nuoto competitiva che mi metteva molta pressione, e ad altre situazioni di vita stressanti. Non volevo prendere i farmaci perché sapevo che la mia mancanza di appetito era radicata negli eventi della mia vita, dovevo solo ridurre lo stress. Tuttavia fui comunque costretto dallo psichiatra e dai miei genitori. Ero anche molto preoccupata per gli effetti collaterali e facevo ricerche online, ma la psichiatra mi chiamava “ossessiva” perché facevo ricerche sui farmaci, al punto che disse ai miei genitori di togliermi il telefono in modo che non avessi la possibilità di fare ricerche. Ovviamente disse a me e ai miei genitori che questo farmaco era “sicuro” e non disse nulla sugli effetti collaterali e tanto meno sulla PSSD. Avevo solo 13 anni.
Ho cercato di smettere all’età di 16 anni ma ho sviluppato una condizione di astinenza chiamata acatisia che è stata erroneamente diagnosticata come “ansia” e sono stato costretta di nuovo a prendere farmaci. Ho preso lo Zoloft per 4 mesi e questa volta quando ho smesso l’astinenza è diventata grave e ho sviluppato una condizione chiamata Disfunzione Sessuale Post SSRI (PSSD). La PSSD è caratterizzata dalla perdita del funzionamento sessuale e dall’ottundimento emotivo. È stato estremamente traumatico perdere la mia sessualità in un’età così giovane.
I farmaci non hanno mai aiutato a risolvere nessuno dei miei problemi, hanno solo portato effetti collaterali negativi. Mentre ero sotto farmaci ho iniziato ad avere disfunzioni sessuali ed emozioni smussate. Quando ho smesso i farmaci questi effetti non sono mai diminuiti, anzi sono aumentati. Prima dei farmaci ero una ragazza molto curiosa, appassionata e intelligente, innamorata della vita. Eccellevo a scuola, avevo una GPA di 4.0 e una borsa di studio accademica del 90% per il liceo e l’università, stavo facendo un rigoroso programma accademico con l’intenzione di specializzarmi in biomedicina. Avevo un’ottima cognizione ed ero molto creativa, amavo la pittura e le arti visive. Ero appassionata di scienza, matematica, filosofia, storia e arte. Ero anche molto attiva e mi piaceva la corsa a distanza, lo yoga e le escursioni. Ero così innamorata della vita che avevo un profondo apprezzamento per la natura. Da quando ho la PSSD ho perso completamente la persona che ero.
La PSSD non solo provoca disfunzioni sessuali, che sono già molto difficili, ma provoca anche un blocco emotivo/anedonia che ha davvero un impatto sulla capacità di godere del buono della vita. L’anedonia mi ha fatto perdere la mia creatività, il mio sostentamento e la passione per la vita, insieme alla mia sessualità che era qualcosa a cui davo molto valore. Sono passata dall’essere una studentessa estremamente appassionata e che lavorava sodo, al dover prendere delle ferie dalla scuola e all’essere bloccata in casa e incapace di fare le cose che facevo prima. Non sono più capace di pensare in modo creativo come una volta, lotto molto con la mia cognizione, e non sono più in grado di godere delle cose che facevo, nemmeno di viaggiare, che mi piaceva tanto.
Ho la PSSD da 8,5 mesi e durante i primi mesi sono andata al mare con la mia famiglia, cosa che mi piaceva tanto, ma questa volta non riuscivo a godermi niente! Non sentivo più quella sensazione di passione e di gioia quando guardavo l’oceano, provavo così tanto dolore per non essere in grado di provare emozioni. Ho anche un immenso dolore per aver perso la mia sessualità a soli 17 anni, la mia funzione sessuale è completamente distrutta (completa anestesia genitale, orgasmi senza piacere, nessuna libido). Ho perso le mie emozioni, e la sessualità, insieme alla mia cognizione, e il benessere a causa di un farmaco di cui non avevo bisogno e che sono stata costretta a prendere. Un farmaco che non ha aiutato e ha solo danneggiato. Sono del tutto sicura che questi sintomi sono causati dall’SSRI perché non ho mai sofferto di problemi emotivi / depressione a parte la mancanza di appetito all’età di 13 anni che si è risolto quando ho smesso di nuotare e quando il bullismo a scuola è cessato. Ero un’adolescente molto felice e sana prima di prendere lo Zoloft. Non ho mai sofferto di smussamento emotivo o disfunzioni sessuali (anestesia genitale completa, orgasmi senza piacere, nessuna libido) prima dello Zoloft e questi effetti collaterali non si sono mai placati.
Il mio attuale terapeuta conferma anche che non ho nessun problema psicologico che potrebbe causare questo problema. Il PSSD è un problema molto serio che ha avuto un grande impatto sulla qualità della mia vita ed è anche molto trascurato dagli psichiatri. Ho detto alla mia psichiatra che le disfunzioni sessuali che sono sorte quando ho iniziato i farmaci non si sono mai risolte, lei mi ha completamente ignorato, le ho poi inviato un messaggio di testo con alcuni studi sulla PSSD e il riconoscimento della PSSD da parte dell’Agenzia Medica Europea e lei mi ha ghostato e bloccato.
Faccio parte della comunità PSSD solo da 8 mesi e purtroppo ho già assistito al suicidio di un malato e a diversi tentativi di altri malati. La PSSD può non essere terminale, ma certamente spinge le persone al suicidio. Avere emozioni smussate e nessuna sessualità è un modo di vivere molto innaturale, traumatico, duro e senza piacere. Abbiamo davvero bisogno che vengano fatte più ricerche per far luce sui meccanismi che causano la PSSD affinché si possa sviluppare un trattamento.
La storia di Erica, Australia
PSSD per 3 anni
Sono una donna di 40 anni e vengo dall’Australia. Ho preso Luvox circa 3 anni fa e gli effetti sono stati devastanti per la mia attuale relazione e la mia salute mentale.
Mi sono rivolta ad alcuni medici di base qui con molta esitazione e sono scoppiata in lacrime.
Il pedaggio sulla mia relazione è stato così difficile. Ho preso Luvox quando il mio primo nato era circa 8 mesi come un sofferto gravemente di depressione post-natale. Dopo averlo preso solo per un paio di settimane, la completa mancanza di desiderio sessuale e l’intorpidimento emotivo mi hanno fatto sentire così poco umana che è stato peggio della depressione stessa. Non mi sono mai sentita così scollegata dalla verità di chi sono, così robotica e incapace di connettermi autenticamente con gli altri ad un livello profondo, anche con mia figlia, il che ha creato un immenso senso di colpa e tristezza come madre.
Anche se ho conservato la sensazione fisica e la capacità di raggiungere l’orgasmo, niente di tutto ciò sembra avere importanza a causa della mia completa mancanza di interesse o desiderio sessuale. Non c’è passione, non c’è sentimento nel mio tocco… anche quando abbraccio il mio partner mi sembra di fare le stesse cose. Sono rimasto completamente incapace di intimità a qualsiasi livello. Non ci siamo più baciati con passione da quando sono sotto Luvox, solo un bacetto sulle labbra è tutto quello che riesco a fare. Trovo ancora il mio partner attraente, ma non “sento” più l’attrazione.
Emotivamente sono esausta, sconfitta e incapace di vedere la luce. Spero che questa condizione possa essere presa sul serio e che ogni persona a cui vengono offerti questi farmaci sia resa consapevole dei rischi.
La storia di Antonio, Italia
PSSD da 1,5 anni
Mi chiamo Antonio e sono un ragazzo italiano di 24 anni. Ho preso un antidepressivo (fluvoxamina) per un OCD puro di tipo reattivo apparso poco prima, tra fine maggio e inizio giugno 2019. Il farmaco mi è stato prescritto a inizio luglio 2019 e ho continuato a prenderlo per 6 mesi. La mia vita prima del farmaco (e prima del DOC) era normale, come quella di tutti, tuttavia quando è comparso questo DOC purtroppo non riuscivo a gestirlo in quanto era la prima volta che mi trovavo in una situazione del genere e mi dava sintomi psicosomatici (essendo un DOC sessuale mi dava diminuzione della libido, ma potevo sentire la differenza tra quella diminuzione della libido che avevo ieri e quella che ho oggi). Il farmaco però non mi dava molti benefici, mi aiutava a nascondere il DOC, ma non mi faceva capire il vero significato di esso. Penso che alcune malattie vengano perché la vita vuole metterci alla prova, forse era il mio caso, ma con il farmaco non impari davvero a batterlo, e comunque devi affrontare possibili effetti collaterali e rischi importanti. Io ne ho avuti diversi: sonnolenza, disturbi urogenitali, vertigini, anedonia e peggioramento dei problemi sessuali.
Quando ho tolto il farmaco ho notato che mi era rimasto questo blocco al piacere e alle cose belle della vita; All’inizio non ci feci molto caso, pensavo fosse un residuo dell’OCD, ma quando notai la pressione eiaculatoria più bassa, la perdita di sensibilità nei miei genitali, alcuni problemi poi diagnosticati come ingrossamento prostatico, la libido azzerata più che mai, lo sperma acquoso, l’anorgasmia, tutti sintomi che prima non avevo, mi resi conto che era molto più di un semplice complesso mentale e che doveva esserci un’altra spiegazione. Ho trovato la spiegazione online. Quando sono andata dai medici non sono stati creduto, soprattutto dallo psichiatra che mi ha prescritto il farmaco, né da un andrologo. Devo dire che non ho insistito nel fornirgli la documentazione medica esistente per non sembrare paranoico o saccente. L’unico che mi ha creduto in parte è stato il mio medico di base, ma non aveva nessuna soluzione concreta da offrirmi perché questa condizione non è ancora sufficientemente conosciuta dalla medicina.
Ora vivo con questa condizione da più di un anno e mezzo (se includiamo anche i mesi di assunzione) e lentamente mi sono alzato dal trauma iniziale per dare il mio contributo a far conoscere meglio questa condizione. Ovviamente il suo impatto non è innocuo sulla qualità della mia vita, visto che fino al giorno prima di ammalarmi avevo progetti, sogni e ambizioni che sono stati incredibilmente spazzati via da un farmaco che doveva aiutarmi a superare un semplicissimo momento di crisi d’identità. Ho notato che ho perso interesse per il cinema e per le uscite con gli amici poiché vorrei limitare il più possibile l’argomento sesso. Non sto bene ma cerco sempre di lottare e rialzarmi. Spero che molti medici prendano in considerazione questo rischio al momento della prescrizione, in modo che si possa prevenire in molti casi in cui si possono provare altre soluzioni prima di questi farmaci, che questa sindrome sia riconosciuta come dovrebbe essere e soprattutto si possa trovare una cura.
Non capisco perché il foglietto illustrativo non abbia menzionato tale rischio, visto che ho rifiutato un trattamento a basso dosaggio con antipsicotici proprio per la paura degli effetti collaterali che questi presentavano. Ma in quel caso erano tutti elencati ed ero consapevole che un farmaco del genere avrebbe creato più problemi che benefici nel mio caso. Non mi aspettavo questo nel caso della fluvoxamina, dato che mi sembrava che avesse effetti collaterali abbastanza ridotti. Trovo assurdo nel 2021, dopo circa 30 anni di prescrizione di SSRI e SNRI, che questo grave problema emerga solo ora, nonostante tutte le segnalazioni fatte negli ultimi anni.
Storia di Antonio – PSSD Canada
La storia di Kat, Regno Unito
PSSD per 10 anni
Quando avevo 22 anni sono andata dal mio medico di base con un umore basso. Mi sentivo in lacrime da qualche settimana e con l’ultimo anno di laurea che incombeva mi sentivo un po’ sopraffatta. Non avevo mai preso antidepressivi e non ci avevo mai pensato prima. Non ero sicura di aver bisogno di farmaci per la depressione moderata e a breve termine che stavo vivendo, ma quando il mio medico di base mi ha immediatamente prescritto il Citalopram senza discutere di altre opzioni, e un commento di passaggio su quanto fosse sicuro e comunemente prescritto questo tipo di farmaco, ho preso la prescrizione senza preoccupazioni e con un atteggiamento di ‘può anche vedere se aiuta’.
Avevo preso 2 pillole in 2 giorni, e non ci avevo pensato molto – non avevo ancora pensato che aiutassero, ma sapevo che ci sarebbero volute alcune settimane prima che avessero il loro pieno effetto, quindi non ero sorpresa. Stavo facendo sesso – ero da circa un anno in una relazione fissa – e quasi subito mi sono resa conto che non mi stava piacendo per niente. Continuavo a pensare che mi sarebbe piaciuto presto, ma dopo aver continuato all’infinito ho capito che non sarebbe successo. Mi sentivo solo fredda. Era strano, perché non avevo mai avuto problemi prima – mi era sempre piaciuto il sesso e l’orgasmo era facile – anche quando mi sentivo giù. Nelle settimane successive mi sono resa conto che non riuscivo ad avere un orgasmo, e toccarmi/toccarmi non mi sembrava niente – come essere toccata attraverso 100 strati di vestiti – senza alcuna sensazione sessuale, niente farfalle, calore, piacere, eccitazione, tensione, e certamente nessuna possibilità di un orgasmo. Non diverso da qualcuno che ti tocca il gomito è il modo migliore che mi viene in mente per descriverlo.
Ho capito che dovevano essere le pillole (il foglietto illustrativo dice effetti collaterali sessuali) così ho smesso di prenderle poco dopo, e ho pensato che quando le pillole sarebbero state fuori dal mio sistema in poche settimane, tutto sarebbe tornato alla normalità, ma non è cambiato assolutamente nulla.
Con il passare dei mesi e degli anni, la mia libido e le mie risposte sessuali mentali sono svanite, oltre al lato fisico delle cose – essendo stato precedentemente eccitato dal sesso opposto, ora vedevo qualcuno attraente e non provavo nulla. Potevo guardare scene di sesso nei film o nella pornografia e non era diverso dal guardare il telegiornale. Un atteggiamento che ho dovuto affrontare è “è solo sesso”, ma anche se la morte del mio impulso sessuale è l’effetto collaterale più evidente, insieme a questo è svanita anche la mia scintilla per la vita e tutti gli altri impulsi e piaceri che sentivo prima. Il mio desiderio di uscire, di socializzare, di incontrare persone, di portare avanti la mia carriera e di ottenere risultati, sono tutti svaniti. Tutto si sentiva vuoto e tutto ciò che una volta mi aveva dato piacere – musica, socializzazione, bere, sesso – davvero tutto non era diverso dal sedersi sul divano e fissare il vuoto. Ora ho imparato di più sui neurotrasmettitori e sui nostri sistemi di ricompensa, i legami tra queste attività piacevoli e il sesso sono chiari.
Ora ho 32 anni. Negli ultimi 10 anni ho imparato nuovi modi per forzare il mio corpo ad avere un orgasmo, ma è quasi del tutto spiacevole – come stringere la mano in un pugno e poi rilasciarla – non c’è un accumulo di piacere e sento il sollievo ma nessun piacere. E il tipo di stimolazione di cui ho bisogno per provare questo è così intenso e specifico che un partner non potrebbe mai farlo accadere, anche se non lo vorrei particolarmente, dato che è comunque al 95% senza piacere e di solito finisce solo in frustrazione. Le mie relazioni sono state difficili – i partner faticano a non prendere sul personale il mio mancato godimento del sesso, e io fatico ad andare avanti solo per compiacerli. Alla fine i miei partner finiscono per sentirsi solo amici intimi, perché senza attrazione sessuale, anche un bacio o una stretta di mano sembrano imbarazzanti e difficili.
Da allora sono andata dai medici di base, con depressioni più gravi, ma quando ho spiegato che non voglio prendere gli SSRI, non sono stati in grado di offrirmi alcuna alternativa. Mi dicono ripetutamente che gli SSRI sono sicuri, uno dei farmaci più sicuri, e che gli effetti collaterali che ho avuto sono probabilmente un effetto collaterale della mia depressione piuttosto che del farmaco. Naturalmente so che questo non è vero – questo enorme cambiamento nel modo in cui funziona il mio cervello è stato causato quasi in una notte – da due pillole. Come risultato del mio rifiuto di prendere altri SSRI, ho attraversato alcuni gravi periodi di depressione senza l’aiuto dei farmaci. Come ho detto al mio medico, e lo intendevo veramente, preferirei uccidermi piuttosto che prendere di nuovo gli SSRI – l’idea di danneggiare permanentemente il mio cervello mi terrorizza. Ho speso migliaia di sterline per comprare integratori e farmaci online, per cercare di sistemare ciò che queste pillole hanno causato, ma senza fortuna. È davvero difficile accettare che non ci sia una soluzione conosciuta per qualcosa che si è rotto così facilmente e rapidamente. Sono stata speranzosa negli ultimi 10 anni, ma più imparo sulla PSSD e sulla neurologia, più mi rendo conto che anche gli esperti non hanno idea del perché questo sia successo, e attualmente non hanno idea di come risolvere il problema. Sto lentamente cercando di accettare che forse sarò sempre così, privato del sesso e delle relazioni e dell’eccitazione e di tutti i piaceri della vita, ma sembra così, così ingiusto mentre mi chiedo costantemente come sarebbe la mia vita se non avessi preso quelle poche pillole 10 anni fa.
La storia di Frog
Mi è stata prescritta la Sertralina (50 mg) per l’ansia a lungo termine e anche per la depressione dopo la morte del mio migliore amico. Il mio medico mi aveva assicurato che tutti gli effetti collaterali sarebbero cessati dopo la sospensione. Questo non è stato il caso e ora dopo 2 anni ho ancora problemi sessuali dopo aver preso le pastiglie per un mese e non ho ancora 20 anni. Molti professionisti liquidano il problema come psicologico e non sono disposti ad aiutare con il problema. Abbiamo davvero bisogno di ricerca, consapevolezza e che le persone cambino i loro atteggiamenti su questo tema. Le persone che soffrono devono essere messe al primo posto, non i profitti delle aziende che producono i farmaci!
La storia di Michael, Regno Unito
PSSD 3,5 anni
Ho assunto l’SSRI Escitalopram per un certo numero di anni. Inizialmente dovevo prendere il farmaco solo per sei mesi o giù di lì; soffrivo di ansia ed ero nel mezzo di prendere alcune decisioni importanti. Non mi è stata data una guida adeguata o un avvertimento sui problemi della sospensione del farmaco. Ho smesso il farmaco rapidamente nel corso di circa sei-otto settimane e si è scatenato l’inferno. Sono diventato gravemente depresso e molto ansioso (molto peggio dell’ansia abbastanza leggera che avevo provato prima di prendere l’SSRI). Il mio medico non riuscì assolutamente a riconoscere che si trattava di un’astinenza e mi rimise a prendere il farmaco.
Ho avuto altri tentativi falliti prima di apprendere finalmente la verità sugli SSRI e sotto la cura di un altro medico, alla fine sono riuscito a smettere nel corso di un anno. Con questo periodo di riduzione non ho sofferto di alcuna forma di depressione o di ansia una volta smesso il farmaco.
Tuttavia, gli effetti collaterali sessuali di cui soffrivo con il farmaco continuarono (devo precisare a questo punto che prima di prendere un SSRI non avevo mai sofferto di alcun problema sessuale ed ero sempre stato in buona salute fisica). Ora sono passati tre anni e mezzo da quando ho preso l’ultima compressa di SSRI e la mia funzione sessuale non è ancora tornata alla normalità. Sono fortunato in quanto non sono una di quelle persone che hanno perso completamente ogni funzione; tuttavia, ogni aspetto della funzione sessuale è stato colpito. Ho anche un blocco emotivo e non sono in grado di provare amore romantico (questo problema è devastante quanto i sintomi fisici).
Quando andai dal medico, tanti anni fa, soffrivo di ansia. Mi ha dato un farmaco che mi ha lasciato qualcosa di mille volte peggio. Non avrei mai preso il farmaco in un milione di anni se avessi saputo che poteva causare questo. È molto difficile esprimere a parole l’effetto che questo ha avuto sulla mia vita. Ogni giorno ci penso, e ogni giorno mi viene ricordato – è giusto dire che ha influenzato quasi ogni aspetto della mia vita. Ha anche causato una grande quantità di stress alla mia famiglia (genitori) perché possono vedere l’effetto che ha avuto su di me.
La cosa veramente difficile da accettare è che questa condizione è nota fin dai primi anni ’90, e le segnalazioni alle autorità mediche sono state fatte già in quel periodo – ma è stata ignorata e migliaia di persone sono state lasciate a soffrire. Per tutta la mia vita ho condotto uno stile di vita sano, soprattutto in termini di dieta, ma un viaggio per vedere un medico e mi è stato dato un farmaco che ha causato così tanti danni – il più grande errore della mia vita e uno che non farò mai più.
Storia di Michael – PSSD Canada
La storia di Ben, Regno Unito
PSSD per 7 anni
Durante la mia adolescenza ho sofferto di acne e ho preso alcuni farmaci per questo. Alla fine è andata via, ma quando avevo 21 anni ho sviluppato una grave acne cistica e mi è stato prescritto il roaccutane. Sapevo che il farmaco aveva alcuni gravi effetti collaterali, che mi preoccupavano molto, ma la mia acne era estremamente grave e non mostrava segni di cedimento, così ho deciso che dovevo prendere il farmaco.
Il roaccutane ha risolto la mia acne, ma mi ha lasciato con una grave depressione (un effetto collaterale del farmaco che è durato anche dopo aver smesso di prenderlo) che non sono stato in grado di migliorare. Mi è stato quindi prescritto il citalopram dal mio medico di base. Il citalopram ha alleviato con successo la mia depressione. Tuttavia, quando ho provato a smettere il farmaco, ho scoperto che non potevo e la mia depressione è tornata. Ho quindi continuato a prendere il farmaco più a lungo del previsto. A questo punto ero in una relazione e ho scoperto che non ero in grado di mantenere un’erezione, cosa che non era mai stata un problema per me prima di iniziare a prendere il citalopram. Questo ha contribuito alla fine di questa relazione, e dopo una discussione con il mio medico, ho capito che il citalopram era la causa del problema, così ho deciso che dovevo smettere di prenderlo. Seguendo il consiglio del mio medico di base, ho lentamente smesso di prendere il farmaco. Ho preso il farmaco per circa 3 anni in totale.
Dopo aver smesso di prendere il farmaco, ho iniziato una nuova relazione. Durante il sesso, ho scoperto che a volte avevo ancora dei problemi a mantenere l’erezione, ma dopo circa un anno o 6 mesi questo si è risolto. Non mi è mai venuto in mente, all’epoca, che questo potesse essere ancora l’eredità dell’antidepressivo. Ho pensato che ero solo un po’ nervoso. Una volta risolto il problema, sono stato in grado di godere di una vita sessuale soddisfacente per un certo numero di anni.
Alla fine dei miei 20 anni ho incontrato alcuni eventi di vita stressanti che mi hanno causato un lungo periodo di ansia e depressione. Questo non ha avuto alcun impatto sul mio desiderio sessuale. Infatti, il rapporto fisico con la mia ragazza è stato qualcosa che mi ha effettivamente aiutato ad affrontare la depressione. Inoltre, non ho avuto problemi di prestazioni sessuali durante questo periodo.
Lottando con i familiari sentimenti di ansia e depressione, però, ho erroneamente presunto di non avere altra scelta che prendere degli antidepressivi. Andai quindi dal mio medico di base e mi fu prescritto di nuovo il citalopram. Il citalopram ha interferito di nuovo con la mia capacità di avere un’erezione, così questa volta ho ridotto la dose sotto consultazione e questo ha migliorato un po’ la situazione. Anche se la mia capacità di avere un’erezione era influenzata, era ancora sufficiente per avere rapporti sessuali soddisfacenti.
Purtroppo, la mia relazione a lungo termine è finita per altri motivi. Ho lottato per venire a patti con questo, e la dose di antidepressivi è stata aumentata. Ho poi continuato a prendere il citalopram per un anno e mezzo prima di finire in una nuova relazione. A questo punto, ho spiegato alla mia ragazza che stavo prendendo degli antidepressivi, e che questo avrebbe potuto interferire con il sesso fino a quando non avessi ridotto la dose o smesso del tutto. La nostra vita sessuale ha interferito, e ho iniziato a smettere di prendere il farmaco come avevo fatto durante la prima volta che mi sono ritirato dagli antidepressivi. È possibile che mi sia ritirata più velocemente che in precedenza. Tuttavia, questa volta, qualcosa di strano è successo dopo che mi sono ritirato dal farmaco. Ho scoperto che improvvisamente mi sentivo molto strano. Improvvisamente non ero più attratto dalla mia ragazza (dalla quale ero stato molto attratto in precedenza). Non solo questo, ma sembrava che non avessi nessun tipo di sentimento sessuale, e non volevo nessuno vicino a me. Questo era molto spaventoso ed estremamente sconvolgente per entrambi. Sapevo che questo doveva avere qualcosa a che fare con il citalopram. Presumevo che si trattasse di una sorta di sindrome da astinenza e lo spiegai alla mia ragazza. Ho pensato che tutto sarebbe tornato alla normalità, ma col passare del tempo non è stato così. La relazione è finita a causa di questo. Andai da un medico per spiegare cosa era successo e mi fu detto che la libido va e viene e che non era l’antidepressivo. Sapevo che questa valutazione non era corretta.
Ho intrapreso una missione per prendermi cura della mia salute mentale senza farmaci. Ho frequentato il CBT, ho rinunciato all’alcool e alla caffeina, e ho continuato a mangiare sano e a praticare molto sport ed esercizio fisico come avevo sempre fatto. Tuttavia, qualcosa sembrava molto sbagliato. Non riuscivo più a trovare molto interesse nelle mie molte passioni, come la musica, il cinema, ecc. Mi sentivo indifferente a tutto, e cominciai anche a sviluppare un OCD che non avevo mai avuto prima.
Alla fine mi sono imbattuto in un articolo sul sito RXISK chiamato ‘sepolto vivo’ che descriveva la mia esperienza e mi ha fatto sentire malissimo. Ho capito che soffrivo di PSSD (disfunzione sessuale post SSRI), e che attualmente non esisteva una cura per questa condizione. Ho cercato online e tutto quello che ho trovato sono state persone disperate e nessuna cura. Ho deciso di fare del mio meglio per superare la PSSD. Ho ragionato sul fatto che, anche se più complicato, non era impossibile incontrare qualcuno che avesse un desiderio sessuale inferiore e che potesse amarmi a prescindere. Mi concentrai anche di più sulla mia carriera. Andai da diversi altri medici di base a proposito del problema. Non mettevano in dubbio che il problema potesse essere causato dal citalopram, ma non c’era nulla che potessero fare. I miei esami del sangue erano sempre normali e potevano solo prescrivermi il sildenafil.
Negli anni successivi, ho tentato di iniziare una relazione in diverse occasioni. Tuttavia, ogni volta, nonostante trovassi i miei partner attraenti a molti livelli, non avevo quasi nessun desiderio sessuale effettivo. Era possibile fare sesso con il sildenafil a volte, ma i miei partner hanno sempre sentito che non ero attratto da loro e che qualcosa non andava. Nonostante i miei migliori tentativi di spiegare la situazione, si è dimostrato difficile avere una relazione di successo. È sempre stata più un’amicizia.
Non sono solo le mie relazioni romantiche ad aver sofferto. Non sono la persona che ero prima della PSSD. Prima ero sveglio e molto più intelligente e interessante, il che rendeva molto più facile comunicare con nuove persone e fare nuove amicizie. Sono ancora in grado di farlo, ma sono consapevole che manca un pezzo del mio vero io, perché l’anedonia che ho ha un certo impatto sulla mia capacità di essere veramente interessato a una vasta gamma di argomenti come lo ero prima. Non sono in grado di ridere e scherzare allo stesso modo. Una volta amavo far ridere gli altri. Ora niente è più lo stesso.
Di solito non sono in grado di spiegare la mia situazione alle persone perché penso che non saranno in grado di capire o affrontare la PSSD. Penso che questo abbia avuto un impatto su alcune delle mie amicizie perché le persone hanno cominciato a sentire di non potermi stare vicino. L’anedonia ha un impatto sulle mie emozioni in molti modi. Mi piaceva guardare il calcio, ma ora non mi interessa più chi vince o chi perde. Un abbraccio da parte di un membro della famiglia sembra privo di significato.
I miei amici si sono per lo più sposati e hanno avuto figli. Questo non è qualcosa a cui tutti aspirano, ma è qualcosa che ho sempre desiderato. Ha cominciato a sembrare che potrebbe essere difficile per me, e questo a causa della PSSD.
Ora ho la PSSD da più di 7 anni. È una vera lotta. Mi pento enormemente di aver preso degli antidepressivi. Ora mi rendo conto che non sono mai stati realmente necessari, e che avrei potuto gestire perfettamente qualsiasi problema di salute mentale con una combinazione di dieta, esercizio fisico e CBT.
Spero davvero che la comunità medica inizi ad ascoltare le persone che sono state ferite dagli antidepressivi e da altri farmaci come la finasteride e il roaccutane e faccia qualcosa per aiutare. È palesemente ovvio che ci sono fallimenti nei processi che approvano la sicurezza di questi farmaci.
La storia di Abete Rosso, Regno Unito
PSSD per 13 anni
Questa storia è stata condivisa anche sul sito RxISK: https://rxisk.org/a-pssd-story/
Ho preso il citalopram per la prima volta nel novembre 2007, all’età di 22 anni. Avevo un OCD abbastanza grave e poiché c’era una lunga attesa per provare la CBT, sono stato convinto a provare il citalopram per trattare il mio OCD.
Inizialmente mi ha fatto sentire un po’ male, ma la cosa più evidente è che ha completamente abolito il mio desiderio sessuale. Ho semplicemente smesso di pensare, desiderare o fantasticare sul sesso in qualsiasi modo. Quando avevo un orgasmo, era quasi senza piacere, e il mio pene si sentiva anestetizzato.
Ho pensato che questo fosse strano, ma quando ho chiesto al mio medico di allora mi ha detto che la disfunzione sessuale era un effetto collaterale comune dell’assunzione di antidepressivi SSRI, e ho pensato che sarebbe tornato alla normalità quando avessi smesso di prendere il farmaco.
Ho preso il farmaco solo per 4 settimane, ma quando ho smesso di prenderlo la mia libido non è tornata come prima. Dopo 2 mesi mi sono preoccupato e ho chiesto al mio medico di famiglia. Ha detto che la mia bassa libido e il citalopram non potevano essere collegati in alcun modo, dato che avevo smesso di prendere il farmaco, e che la mia bassa libido era probabilmente dovuta al basso umore/ansia.
Non ero convinto, perché so come il basso umore o lo stress possono influenzare la mia libido, e non è affatto così grave, e ritorna abbastanza rapidamente quando mi rilasso o il mio umore si alza. Non ero troppo preoccupato, però, e ho pensato che ci sarebbero voluti solo alcuni mesi per tornare alla normalità.
Sono stato convinto a prendere la fluvoxamina per almeno 3 mesi, perché questo è il tempo che dovrebbe passare prima di migliorare i sintomi del disturbo ossessivo-compulsivo. Ho iniziato a prendere questo farmaco nel luglio 2008, e l’ho preso per circa 5 mesi. Ho smesso dopo non aver visto alcun miglioramento nei miei sintomi OCD. Sentivo che la fluvoxamina non aveva alcun effetto sul mio funzionamento sessuale, e ironicamente è l’SSRI che è stato segnalato per causare meno problemi sessuali, anche se alcune persone ne sono affette.
Sono stato poi convinto a provare il citalopram per un periodo di tempo più lungo, e ho accettato perché non conoscevo il potenziale degli SSRI di causare disfunzioni sessuali di lunga durata.
Così nel dicembre 2008, l’ho preso per circa 3 settimane. Questa volta ho notato un’ulteriore diminuzione della libido, e due giorni dopo averla presa, ho sviluppato una grave eiaculazione precoce. Non avevo mai sperimentato l’eiaculazione precoce fino a questo punto della mia vita. Dopo 3 settimane ho sviluppato un forte mal di testa, che il mio medico pensava fosse collegato al citalopram, così ho smesso di prenderlo.
Dopo alcuni mesi di sospensione di tutti gli SSRI, la mia libido era ancora inesistente; avevo ancora orgasmi senza piacere, il mio pene si sentiva ancora anestetizzato, e avevo una grave eiaculazione precoce. Ho iniziato a preoccuparmi di più. La pubertà è iniziata per me a tredici anni, quindi ho avuto molti anni per capire come funziona la mia libido, e come è influenzata dal mio umore o dai livelli di stress ecc. La disfunzione sessuale che ho sperimentato da quando ho preso il citalopram era molto più grave, era costante ogni giorno, qualunque fosse il mio umore, ed è iniziata direttamente dopo l’assunzione del citalopram.
L’umore basso, lo stress o il disturbo ossessivo-compulsivo non hanno mai causato orgasmi senza piacere, una grave eiaculazione precoce, o la sensazione di anestesia del mio pene. Tutti questi sintomi sono noti per essere causati dagli SSRI, compreso il citalopram. Così sono andato dal mio medico di base sperando che vedesse che il citalopram era la causa più probabile.
Gli ho spiegato la situazione e mi ha detto che non c’era modo che il citalopram potesse aver causato i miei problemi sessuali in corso, perché non era più nel mio sistema. Ha detto “migliorerai, quando deciderai di migliorare”. Frustrato, andai da un altro medico, questa volta con la letteratura di scienziati credibili, ecc, che avevano espresso la preoccupazione che gli SSRI potessero causare disfunzioni sessuali persistenti anche dopo la cessazione del loro uso. Lei li guardò brevemente, suggerì che il mio OCD poteva essere la causa dei miei problemi, e che non avrei mai più dovuto menzionare questo problema ad un medico. Mi disse anche che siccome avevo una storia di problemi di salute mentale, era improbabile che sarei stato preso sul serio.
Ho incontrato lo psichiatra che mi ha prescritto il citalopram. Gli ho mandato un po’ di letteratura che avevo preso da internet riguardo alla disfunzione sessuale post-SSRI, dato che era quello di cui ora ero sicuro di soffrire. Si rifiutò di leggere la letteratura, e dichiarò anche che riteneva che i miei problemi sessuali fossero dovuti al basso umore o all’OCD. Alla fine ho insistito perché leggesse la letteratura. Mi disse allora che, sebbene la PSSD potesse esistere, non poteva dire se ne soffrissi o meno.
Sono stato da molti medici negli anni seguenti, ho spiegato loro perché ero convinto di soffrire di PSSD e tutti hanno attribuito i miei problemi sessuali al basso umore/all’ansia. I miei problemi sono stati attribuiti a quasi tutto, a parte il citalopram.
L’unica eccezione è stata un medico di base, ex psichiatra, che mi ha detto che non aveva dubbi che il citalopram fosse la causa delle mie disfunzioni sessuali in corso, e che aveva un certo numero di ex pazienti che avevano un’esperienza simile alla mia; disfunzioni sessuali in corso molto tempo dopo aver smesso un SSRI, che lui non aveva dubbi fosse causato da un SSRI. Poi mi disse che non poteva dirmi se o quando sarei guarito, ma che se fossi guarito, ci sarebbero voluti anni.
L’effetto di vivere con la PSSD è devastante. Ha distrutto due relazioni. Le relazioni con le donne finiscono per essere come un’amicizia asessuata, con il sesso che è come un lavoro noioso senza piacere, senza alcuna connessione emotiva o lussuria. Se non recupero completamente, non credo che sarò mai in grado di avere una relazione sessuale “normale” in futuro.
Questo ovviamente ha serie implicazioni per il mio futuro. Negli anni successivi allo sviluppo della PSSD, ho sofferto di una grave depressione, poiché sono stato lasciato in un orribile stato di limbo che è andato avanti anno dopo anno. Questo è direttamente collegato alla PSSD ed è sfociato nell’autolesionismo, in un tentativo di suicidio e ho spesso contemplato l’idea di togliermi la vita.
Mi sento alienato dai miei coetanei, perché non riesco a relazionarmi con loro – non riesco ad eccitarmi con le ragazze e le relazioni, ecc. Non mi piace più ascoltare la musica, perché quasi tutta la musica parla di amore, sesso e romanticismo in un modo o nell’altro, e non mi piace che mi si ricordi cosa mi sto perdendo. Lo stesso vale per certi film e programmi televisivi.
Non posso provare emozioni legate al sesso, come la gelosia sessuale, e gli stimoli visivi fanno poco o niente per “eccitarmi”. Inoltre non posso provare nessuna delle “magiche” sensazioni emotive legate al sesso, o sentirmi emotivamente “legato” a una donna. Un’altra cosa che non riesco a provare è l’eccitazione o l’anticipazione prima del sesso, o qualsiasi senso di “realizzazione” emotiva, dopo aver fatto sesso. Anche gli effetti fisiologici del sesso, come il cuore accelerato, la bocca secca, e la sensazione della pancia che gira, che è legata alla sensazione di lussuria, o eccitazione sessuale, sono assenti da quando ho preso il citalopram. Non ho nemmeno il desiderio di “cercare” il sesso, cercando di avere una ragazza, ecc.
È difficile parlare di questo problema. Quando ne ho parlato con la gente, me ne sono pentito. La gente non capisce o non ti crede. Sono stato deriso persino dai medici. La gente ha suggerito che potrei essere semplicemente gay. Nella mia cerchia sociale, solo i miei genitori e un amico intimo lo sanno. L’argomento è tabù. Questo deve essere il motivo per cui questo problema non ha ricevuto molta pubblicità. Ci si vergogna di non parlarne.
Ora vivo con la PSSD da 13 anni. La grave eiaculazione precoce si è risolta, ma ci sono voluti 15 mesi per farlo. Rimangono gli orgasmi senza piacere, l’anestesia del pene e il desiderio sessuale inesistente. Vivo con una rabbia appena soppressa per quello che mi è successo, e soprattutto per come sono stato trattato dalla professione medica.
Da quando ho preso il citalopram per la prima volta mi sono sentito come un vecchio nel corpo di un giovane. Non mi sento nemmeno più un vero e proprio essere umano, descriverei la PSSD come una tortura mentale prolungata. Spero che un giorno guarirò e potrò lasciarmi tutto alle spalle, e che la professione medica tratterà finalmente questa grave condizione con il rispetto che merita.
Storia di Spruce – PSSD Canada
La storia di Scott, USA
PSSD da 9 anni
È importante condividere la mia storia. Sono una vittima della PSSD, che sta per Post SSRI Sexual Dysfunction. Ne soffro da 9 anni! La PSSD non ha colpito solo la mia vita, ma anche quella della mia famiglia e degli amici più stretti intorno a me. Mi vergogno di avere questa condizione. Non ho ancora informato tutti i miei amici e familiari. La PSSD mi ha colpito sessualmente ed emotivamente. Ho sempre detto che prego che i miei peggiori nemici non abbiano mai a che fare con questa orribile condizione.
Ci sono così tante persone in tutto il mondo che soffrono di PSSD. È così facile trovare vittime su internet… cioè you tube, Reddit, Facebook, pssd.org, rxisk.org. La maggior parte delle vittime non condividono le loro storie perché si vergognano e si imbarazzano. Molte altre non sanno che la condizione esiste. Mi ci sono voluti 8 anni per capire che avevo a che fare con la PSSD perché semplicemente non è riconosciuta come una condizione medica.
Il motivo per cui mi è stato prescritto lo Zoloft dal mio medico era quello di aiutarmi ad evitare di avere pensieri negativi ripetitivi. Analizzavo tutto fino alla morte. Non ero affatto depresso. Ho iniziato a prendere lo Zoloft a metà dei miei 20 anni. A 30 anni ho deciso che volevo smettere con lo Zoloft. Non ho smesso di prenderlo, ma ho smesso di colpo. Dopo alcune settimane senza Zoloft, si sono sviluppati nuovi sintomi. Mi sono reso conto che le mie erezioni mattutine erano improvvisamente scomparse e la mia libido era inesistente. Avere erezioni era estremamente difficile e alla fine si sono verificate ghiandole molli,
Ho pregato per trovare una diagnosi. Ho incontrato oltre 50 diversi specialisti medici con innumerevoli appuntamenti ed esami. Ho vissuto a New York, dove il meglio dei migliori medici esercita. Ho preso dei prestiti per poter investire nel trattamento. Sono stato mal diagnosticato da ogni singolo professionista medico.
Ero così determinato a trovare una cura che ho viaggiato in altre località come Chicago, Beverly Hills e Messico per lavorare con i migliori specialisti. Sono stato trattato con 2 diversi tipi di cellule staminali, trattamento con ibogaina, trattamenti con onde d’urto, sono diventato vegano e ho preso innumerevoli integratori suggeriti dai medici.
La mia salute mentale si stava deteriorando rapidamente con il passare degli anni. La realtà stava entrando in gioco mentre mi rendevo conto che non potevo essere aiutato dalla comunità medica. La paura della possibilità di vivere con questa condizione ha creato la mia depressione. Inoltre, era frustrante sentire le stesse risposte dai miei medici: “Il mio problema è la mia depressione e le mie disfunzioni sessuali erano i sintomi”.
La mia depressione continuava a crescere e a peggiorare con il passare degli anni. Semplicemente non potevo tollerare di vivere una vita anormale. La sensazione di isolamento dal mondo stava crescendo. Non avere la capacità di provare attrazione per un’altra persona è anormale. Il mio piano era di innamorarmi, sposarmi e avere figli. Ho anche iniziato a trascurare alcuni dei miei migliori amici perché stavano andando avanti con le loro vite. Si stavano sposando e avevano figli. Ero gelosa e arrabbiata perché la mia vita aveva smesso di progredire.
Il dolore che ho fatto passare alla mia famiglia e ai miei amici a causa della mia sofferenza non è stato giusto per loro. La mia depressione è stata così grave che porre fine alla mia vita sarebbe stata l’opzione migliore. Ho persino ragionato sul fatto che potrebbe essere più facile per la mia famiglia andare avanti senza di me. Sentivo che la mia infelicità e il mio malessere non dovevano essere diretti su di loro, le persone che amo di più. Lo Zoloft ha rovinato la mia vita e non voglio che rovini la vita delle persone che amo molto. È pazzesco pensare che la mia depressione sia stata causata dall’assunzione di un antidepressivo con tutti i suoi effetti collaterali negativi.
Voglio essere di nuovo normale! Rivoglio la mia vita!
Scott
La storia di Jack Menne, Minnesota
PSSD da 4 anni
Il mio nome è Jack Menne. Sono un uomo di 21 anni del Minnesota che soffre di gravi disfunzioni sessuali dopo aver preso l’SSRI Prozac per cinque giorni quando avevo 17 anni. Negli ultimi quattro anni sono stato completamente incapace di provare piacere sessuale a causa di una condizione nota come disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD).
Ho visto per la prima volta uno psichiatra nell’aprile del 2015. Sono sempre stato timido e potrei anche avere un autismo ad alto funzionamento, che si manifesta come ansia sociale e alimentazione disordinata. Dopo una breve valutazione mi è stato raccomandato e prescritto il comune antidepressivo SSRI Prozac. Durante questo incontro non ci fu nessuna discussione sugli effetti collaterali del farmaco e certamente nessun avvertimento sui problemi a lungo termine associati al trattamento.
Ho rispettato la prescrizione e ho preso il dosaggio raccomandato dal mio medico. Dopo solo tre giorni ho iniziato a sperimentare molti sintomi di disfunzione sessuale, tra cui difficoltà di eiaculazione, orgasmi senza piacere e una totale mancanza di sensazione nel mio pene. Potevo ancora raggiungere l’erezione e l’eiaculazione con molto sforzo, ma non provavo alcuna eccitazione o piacere sessuale. Ho continuato a prendere il farmaco solo per altri due giorni prima di smettere. Tuttavia, la grave disfunzione sessuale è persistita pienamente negli ultimi quattro anni della mia vita.
Prima di prendere il Prozac avevo uno stile di vita pulito. Non avevo mai assunto droghe ricreative e non ero un bevitore o un fumatore. Avevo una sessualità adolescenziale normale e funzionale e non avevo mai avuto problemi di eccitazione o di erezione.
Per un anno intero non ho detto nulla, sperando che gli effetti del Prozac se ne andassero da soli. Ero timido in tutte le aree della vita, ma in particolare per quanto riguarda il sesso, quindi non ho portato il problema al mio medico e non ho rivisto lo psichiatra.
La rimozione della mia sessualità ha avuto un tributo immenso sulla mia salute mentale e sul mio benessere emotivo. Ci pensavo costantemente. Ero arrabbiato, triste e in uno stato molto peggiore di quando avevo originariamente cercato un trattamento psichiatrico. Non ero in grado di godermi il sesso o la masturbazione. Non ho perseguito relazioni con ragazze e i miei pensieri sono diventati suicidi.
Nel 2017 ho finalmente cercato un altro psichiatra. Ho cercato di discutere con lei dei miei problemi sessuali, ma ho subito percepito che era molto a disagio nell’affrontare questioni sessuali. Sapendo che non poteva essere ignorato, ho continuato a parlarne con lei, ma tutto ciò che diceva era che il problema doveva essere psicologico e mi ha ordinato di vedere un terapeuta prima di considerare di curarmi.
Vidi il terapeuta raccomandato una volta, ma non lo trovai utile. Sapevo che la fonte del dolore da affrontare era la mia sessualità distrutta, che sono sempre stato sicuro non fosse psicologica ma chimica. Inoltre non mi andava bene che la terapia fosse presentata come obbligatoria.
Tornai dallo stesso psichiatra e questa volta mi diedero il Buspirone. Lo presi per un mese e sperimentai un leggero miglioramento dell’umore ma nessun cambiamento nella disfunzione sessuale.
È stato durante questo periodo che ho iniziato a sperimentare droghe illegali. Ero alla disperata ricerca di qualcosa che mi desse un senso di normalità e di evasione, o di scoprire qualcosa che facesse rinascere sensazioni piacevoli nel mio corpo, anche solo un po’.
Nel corso dell’anno successivo, all’età di 19-20 anni, ho acquistato varie droghe illegali attraverso il dark-web.
All’inizio si trattava di oppiacei illegali, che avevano poco effetto.
Poi un mese dopo, nel dicembre 2017, ho acquistato e sperimentato la metanfetamina. Non mi importava più veramente di quello che mi era successo, volevo solo disperatamente sentirmi di nuovo normale. L’ho provata sei volte in totale e ho scoperto che grandi quantità mi permettevano di provare qualche secondo di piacere sessuale che ricordava quello che avevo provato prima del Prozac. Sentivo diversi secondi di eccitazione prima del climax, ma poi spariva ed eiaculavo senza alcuna sensazione. Una volta ne presi abbastanza per sentire una sensazione simile all’orgasmo, tranne che emanava dalla mia testa e scorreva verso l’esterno del mio corpo invece di avere origine nei miei genitali. Sebbene sperimentassi stati d’animo euforici, la metanfetamina non riusciva a ripristinare la mia sessualità. Ho interrotto i miei esperimenti con la metanfetamina dopo aver attraversato terribili crolli d’umore e intensi mal di testa dopo l’uso, oltre a provocarmi quello che credo sia stato quasi un attacco di cuore.
Alla fine di dicembre 2017 ho provato l’LSD e ho avuto un viaggio orribile con forti sensazioni di disorientamento e spaventosa perdita di identità.
Nel gennaio 2018 ho provato a fumare eroina di catrame nero. Non mi ha portato nessun vero sollievo, solo una vaga sensazione di essere intorpidito e calmo.
Nel febbraio 2018 sono andato dal dottor Feldman, un medico di famiglia del dipartimento di salute sessuale dell’Università del Minnesota. Mi ha parlato con condiscendenza e ha negato che la mia condizione potesse essere causata dal Prozac, ma non è riuscita a trovare altre cause per i miei sintomi.
Nel corso del 2018 e all’inizio del 2019 ho sperimentato più volte l’eroina, occasionalmente mischiandola con la cocaina, ma gli alti livelli non potevano mascherare la devastazione della perdita della mia sessualità. In due occasioni la mia perdita mi ha spinto a tentare il suicidio per overdose, che mi ha fatto finire in ospedale.
Nell’estate del 2018 ho visto un urologo che mi ha messo prima sotto cabergolina e poi sotto ossitocina. L’ossitocina mi ha fatto sentire miglioramenti molto lievi ma niente di importante o duraturo e la cabergolina non ha fatto nulla.
Nell’estate del 2019 la morte del mio amato cane di famiglia mi ha svegliato sul fatto che avevo represso tutto il mio dolore emotivo. Avevo raggiunto un punto di crisi in cui avevo perso la capacità di fingere funzionalità ma avevo anche smesso di fuggire dai miei problemi. Lasciai l’unico lavoro che avevo mai avuto e cominciai a cercare altri specialisti.
A luglio andai alla Mayo Clinic e vidi uno stimato urologo di nome Dr. Kohler. Mi ha detto che c’era qualche prova che gli stimolanti aumentano la sensazione, così mi ha prescritto 5 mg di Adderall a rilascio istantaneo. Tuttavia, mi ha anche detto che i miei problemi non erano un grosso problema, dato che il sesso o la masturbazione durano comunque solo pochi minuti e non dovrei essere turbato. Come tutti i farmaci che avevo provato prima, l’Adderall non ha ripristinato la sensazione.
Da allora ho anche visto un endocrinologo che non ha trovato nulla di sbagliato con i miei ormoni e un terapista sessuale che ha detto di aver già incontrato disfunzioni sessuali indotte da SSRI e pensa che sia abbastanza comune, ma non ha modo di trattarla. I medici mi hanno ripetutamente detto che è tutto psicologico o che ho bisogno di fare una terapia di accettazione.
Ho iniziato a telefonare ai dipartimenti di ricerca universitari chiedendo se qualcuno stesse lavorando allo studio della disfunzione sessuale post-SSRI. Alcuni si sono rifiutati di ascoltarmi e nessuno di loro mi ha risposto. Poi, finalmente, sono riuscita a mettermi in contatto con Amy Pearlman dell’Università dell’Iowa che sta raccogliendo dati sulla PSSD. È stato bello sentire che qualcuno là fuori ci sta lavorando, ma la ricerca è ancora agli inizi. La PSSD è stata riconosciuta dall’Associazione Medica Europea, ma non è ancora ufficialmente riconosciuta in Nord America.
Ora sto cercando il modo di condividere la mia storia ad un vasto pubblico con la speranza di mettere in guardia il pubblico sui rischi degli SSRI e di suscitare interesse nella ricerca di trattamenti. Sono profondamente arrabbiato per il fatto che mi sia stato permesso di accadere questo. Non sono mai stato avvertito che la castrazione chimica era un rischio dell’uso degli SSRI e quindi non avevo modo di dare il mio consenso informato. Ero un adolescente mentalmente vulnerabile che è stato derubato della sua sessualità dopo solo cinque dosi di un farmaco comune.
L’angoscia mentale della mia mutilazione chimica mi porta ad autolesionarmi prendendomi a pugni in faccia, nel petto, nel torso e nel collo. Mi mordo per far sì che il dolore mi distragga dalla mia miseria. Penso costantemente al suicidio. La perdita è troppo opprimente, anche dopo quattro anni.
Per aggiungere l’insulto al danno, il sesso è ovunque nella nostra società – musica, film, pubblicità. È impossibile sfuggire ai fattori scatenanti. Quasi ogni scenario sociale per giovani adulti comporta un elemento sessuale, il che rende difficile per me relazionarmi con le altre persone. Non ho veri amici, non ho un lavoro o un’istruzione superiore e passo la maggior parte del mio tempo nella mia camera da letto a casa della mia famiglia.
Non sono mai stato così triste o così depresso prima di quelle cinque dosi di Prozac. Questa è la cosa peggiore che può essere fatta a qualcuno, a parte la mutilazione fisica dei genitali. Ti fa qualcosa che nient’altro può fare. Se non ti andrebbe bene avere il tuo pene o il tuo clitoride tagliato, allora non sminuire il trauma delle persone che sperimentano la disfunzione sessuale post-SSRI.
La storia di Marc Reinsdorfer, Germania
PSSD da 2 anni
Storia originale: https://medium.com/@marc.reinsdorfer/how-antidepressants-destroyed-my-life-fb965cfcf92d
Segui Marc Reinsdorfer su Twitter: https://twitter.com/reinsdorfer
Questa è la storia di come sono passato dal lavorare come sviluppatore software frontend in una città eccitante a vivere nel seminterrato dei miei genitori negli ultimi 1,5 anni.
Ho appena iniziato un nuovo lavoro come sviluppatore di software junior, e lo stress del mio nuovo lavoro e i problemi con i coinquilini rumorosi mi hanno portato all’insonnia, dalla quale ho cercato disperatamente di ottenere sollievo con rimedi “naturali”, come fare esercizio, meditare, prendere magnesio e olio di CBD.
Quando questo non ha funzionato, e ancora non riuscivo a dormire tutta la notte (ho avuto al massimo 1-2 ore di sonno durante questo periodo), ho deciso di vedere il mio medico. All’inizio, mi ha prescritto dei blandi sonniferi, come gli antistaminici (Difenidramina). Quando questi non hanno funzionato, il medico mi ha prescritto Trazodone HCL che è un antidepressivo, usato off-label per l’insonnia. Il medico mi ha detto che è completamente sicuro e persino più sicuro delle benzodiazepine, che possono causare dipendenza abbastanza facilmente.
Mi è stato detto di iniziare con 1/3 di una compressa, che è 50 mg di Trazodone HCL. A questa dose dovrebbe solo sedarmi, così posso finalmente dormire. Il medico mi disse che l’effetto antidepressivo sarebbe iniziato solo a 150 mg, quindi non dovevo preoccuparmi degli effetti collaterali.
Le mie capacità cognitive si sono deteriorate e sono stato licenziato dal mio lavoro, poiché non ero in grado di svolgere i miei compiti in questo stato. A questo punto ero essenzialmente costretto a letto e sono dovuto tornare a vivere con i miei genitori. Lo stato di panico continuò per mesi, durante i quali avevo solo 1-2 ore di sonno effettivo per notte. A questo punto non attribuivo tutti quei sintomi alle poche pillole di Trazodone che prendevo.
Pensavo che la mia mente si fosse finalmente rotta per lo stress di essere stato licenziato, e che ora fossi ufficialmente depresso. I miei genitori mi dissero di andare da uno psichiatra, cosa che feci. Per aiutarmi con la mia pessima insonnia, il primo psichiatra che vidi mi prescrisse la Mirtazapina, un altro antidepressivo, per sedarmi e aiutarmi a dormire.
Non sapevo che le “pillole di fiori” avevano già causato una reazione paradossale in me, portando al primo danno iatrogeno che ho avuto dai farmaci psichiatrici.
Presi la Mirtazapina (15 mg) per tre settimane, che mi rese ancora più zombie, e poi smisi.
Lo stato di panico continuò per mesi, e durante questo periodo provai ogni rimedio naturale immaginabile per fuggire da questa prigione della mia stessa mente. Ancora non migliorava, così la mia famiglia mi convinse a vedere un altro psichiatra, questa volta combinato con la terapia della parola.
Dopo la mia prima seduta, ho lasciato l’ufficio dello psichiatra con una prescrizione di Effexor (SNRI) e Zoldem (sonnifero).
Mi sono informata sull’Effexor da internet e dal foglietto illustrativo incluso, quando ho capito che gli effetti collaterali, e soprattutto l’astinenza, sono molto pericolosi. La confezione di Effexor è rimasta chiusa sulla mia scrivania per settimane, ma dopo circa la sesta sessione di terapia con il mio nuovo psichiatra, mi ha convinto a prendere le pillole. Gli ho detto le mie preoccupazioni sugli effetti devastanti dell’astinenza e le cattive recensioni su internet. Lui ha minimizzato gli effetti collaterali degli antidepressivi e mi ha detto che raramente accadono, e che le recensioni su internet possono essere fatte da chiunque e sono per lo più false.
Dopo 2 mesi sull’Effexor ho capito che mi ha solo peggiorato, ha completamente deformato la mia percezione del tempo, la sensazione di fame, sete, e mi ha dato disfunzioni sessuali, anedonia e intorpidimento genitale e perdita completa della libido.
Il vero orrore è arrivato quando ho smesso di prendere Effexor – gli effetti collaterali degli antidepressivi erano persistenti. Anche 1 anno dopo aver smesso di prendere queste pillole, la mia disfunzione sessuale e molti altri sintomi persistono.
Dopo aver cercato su Google “disfunzione sessuale da antidepressivi” mi sono imbattuto nella disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD).
Il nome di questa condizione è PSSD. Anche se sembra essere abbastanza raro, ci sono migliaia di persone che soffrono come me. C’è un subreddit e un forum di supporto.
Per ora non esiste una cura per questa malattia, e molti malati rimangono con una disfunzione sessuale permanente (e non solo). Uno dei sintomi più invalidanti della PSSD è l’anedonia, l’incapacità di godere di qualsiasi cosa.
Più di un anno e mezzo dopo il mio primo contatto con gli psicofarmaci, sono ancora un guscio vuoto, un’ombra completa di me stesso, senza personalità, interessi e libido.
Non c’è quasi nessuna ricerca su questa condizione, nonostante chi ne soffre da decenni.
Dopo alcuni problemi di vita temporanei, una reazione naturale allo stress è stata resa cronica dagli psicofarmaci. Non posso lavorare, non ho più interessi o hobby, non riesco a provare amore verso la mia famiglia e ho zero interessi nell’altro sesso. Affaticamento cronico, perdita di muscoli, restringimento del pene e intorpidimento sono solo alcuni altri sintomi di questa follia.
Finora c’è un prezzo di 66.000 dollari (maggio 2020) da parte di rxisk.org per chiunque trovi la cura per la PSSD.
Purtroppo questa somma di denaro non è lontanamente sufficiente per trovare una cura per la PSSD, se ce n’è una.
Ci sono molte teorie su ciò che accade nella PSSD, la più popolare è che si verificano alterazioni epigenetiche permanenti.
Negli ultimi anni, i malati hanno provato molti trattamenti, integratori, anche droghe illegali come LSD o Ayahuasca per ottenere sollievo da questa condizione resistente alle cure.
Ho avuto la PSSD quando avevo 21 anni. Ora ho 23 anni e ho ancora tutti i sintomi. Lo scopo della mia vita è ora quello di trovare una cura per questa condizione, soprattutto aumentando la consapevolezza.
Ci sono sindromi simili, come la Sindrome Post-Finasteride (PFS) e la Sindrome Post-Accutane (PAS). Anche queste comunità hanno provato vari farmaci per trovare sollievo, compresi ormoni e sostanze chimiche di ricerca. Ci sono migliaia di malati e molti suicidi nelle comunità ogni anno. Questo dimostra quanto la gente sia disperatamente alla ricerca di sollievo.
Per favore, unitevi a questi forum se siete affetti in modo simile a me dagli psicofarmaci. Abbiamo bisogno di unire tutti i sofferenti insieme per la massima visibilità ed evidenza.
Se qualcuno che sta leggendo questo ha conoscenze in neuroscienze, epigenetica, ecc, e vuole contribuire a risolvere la PSSD, per favore mi messaggi.
Ciao
Sono chiara attualmente ho 31 anni ma il mio calvario e’iniziato2 anni fa a causa di un episodio psicotico breve di natura indeterminata .
I medici mi hanno curato con 25 gocce di haldol mattina e sera e del delorazepam che fortunatamente nn ho mai usato ho usato solo il primo che mi ha spenta completamente a livello sessuale e cambiando il mio carattere in peggio oggi nonostante abbia preso pastiglie ormonali x ripristinare il ciclo ho sviluppato una mania di controllo nei confronti della mia salute e una spiccata diffidenza nei confronti del camice bianco .
Mi sento svuotata della mia essenza.